На училище с муковисцидоза – информационен наръчник за родителите

Информационен наръчник за родителите на съучениците

Ученик от класа на вашето дете е болен от муковисцидоза (МВ)

МВ е наследствено генетично заболяване, което главно засяга дробовете, храносмилателната система и потните жлези. Проблемът възниква от един протеин, който контролира движението на солите навън и навътре в клетките. Твърде многото соли в клетките предизвикват отделяне на много гъст и лепкав секрет, който се натрупва в някои органи, например в дробовете.

Почти всички деца с МВ показват някакви признаци на болестта. Обикновено, те живеят с лека, умерена и дори тежка белодробна болест и гастроинтестинални проблеми. Деца с лека или умерена МВ обикновено изглеждат здрави, но този вид лъже. Те трябва да спазват много стриктен режим вкъщи и често трябва да бъдат проследявани от лекар. Много деца с МВ се изморяват лесно и приемат множество лекарства, за да поддържат здравето си.

Хората с МВ имат слаба имунна система, затова другите деца с респираторни заболявания, болки в корема (гастроентерити) и шарка представлят значителен риск за здравето на децата с МВ.

Муковисцидозата и белите дробове

Когато страдате от МВ секретът, отделян от жлезите в дробовевте е гъст и лепкав. Той задръства дихателните пътища и ако не се изхвърли, може да доведе до повтарящи се белодробни инфекции и увреждания.
Всеки ден хората с МВ трябва да провеждат интензивна физиотерапия, за да прочистят дробовете си от слузта.
Детето с МВ може да кашля много, но то не е заразно. Хората с МВ понякога свикват с кашлицата си и дори не я забелязват. Важно е да не я подтискат.

НЕ МОЖЕТЕ ДА СЕ ЗАРАЗИТЕ, ЗАБОЛЯВАНЕТО НЕ Е ЗАРАЗНО

Муковисцидозата и храносмилането

Панкреасът е жлеза, която се намира под стомаха и една от функциите й е да произвежда ензими, които разграждат храната, за да бъде усвоена от храносмилателната система.
При МВ лепкавият секрет пречи на ензимите да стигнат храносмилателната система. Изядената храна не може да бъде пълноценно усвоена и хората с МВ често имат проблеми с наддаването на тегло. Поради специалните си храносмилателни нужди, хората с МВ са на диета с МНОГО КАЛОРИИ, МНОГО МАЗНИНИ, МНОГО СОЛИ. Важно е да не ги критикувате за храненето им, макар то да се различава от прокламираното „здравословно хранене” в обществото.
Повечето липсващи ензими могат да се заменят с добавка, наречена панкреатични ензими.

Какво са панкреатичните ензими?

Това са капсули, които съдържат комбинация от няколко ензима, които помагат на тялото да смели и усвои необходимите хранителни вещества. Когато тези ензими попаднат в стомаха, те действат като естествените телесни ензими и разграждат храната и увеличават усвояемостта й в тънките черва. Освен това, те помагат за усвояването на храната, като помагат на тялото да превръща мазнината, белтъчините и нишестето в горивото, което е необходимо за растеж, изграждане на мускули и поддържане на най-доброто възможно здраве. Ензимите се взимат преди обяда или закуската. Те не са опасни за другите хора и дори да бъдат погълнати по порешка, не носят никакъв риск.
В детската ясла, градината и предучилищната персоналът трябва да помага за приемането на ензимите. Ако децата не могат да погълнат капсулата, тя трябва да се отвори и гранулките в нея да се погълнат с малко пюре от ябълка или нещо подобно.

КАПСУЛИТЕ С ЕНЗИМИ СА ХРАНИТЕЛНА ДОБАВКА, НЕ СА ЛЕКАРСТВО И НЕ НОСЯТ РИСК ЗА ЗДРАВЕТО, АКО СЕ ВЗЕМАТ ПО ПОГРЕШКА ОТ ДРУГ ЧОВЕК

Представяне в училище и физическа активност

МВ по никакъв начин не пречи на интелектуалните способности и учениците трябва да бъдат насърчавани да завършат образованието си и да планират бъдещо обучение.
Младите хора с МВ трябва да имат възможност да участват в обичайната физическа активност в началния училищен курс, защото това е полезно за тях. По-късно, поради прогресивната загуба на белодробна функция физическата активност на някои ученици ще бъде намалена.

Миене на ръцете и хигиена

Вирусните инфекции (напр.обичайните настинки) са най-често срещаната причина за белодробни възпаления при болните от МВ.

Едно от най-важните неща за тях и за хората, с които влизат в контакт е да намалят до минимум контакта си с болестотворни бактерии и микроорганизми. Кашлянето и кихането са обичайния начин на предаването им. Простото миене на ръце и/или използването на антибактериален гел за ръце и покриването на устата с ръка при кашляне или кихане предотвратява предаването на вируси и е най-доброто, което човек може да прави. Изключително важно е всички ученици и учители да спазват това ниво на хигиена.

ИЗТОЧНИК:
http://www.cfv.org.au/files/R8TKDNXAFA/CFV%20school%20booklet.pdf