Муковисцидозата и ти

Фондация Муковисцидоза Америка финансира медицински и научни изследвания, които целят по-доброто разбиране и лекуване на Муковисцидозата. Фондацията има за цел също така да осигури на хората с Муковисцидоза най-добрите възможни грижи и подкрепа във всяка област на техния живот. Информация за връзка с фондацията, както и за други нейни публикации, е дадена на задната корица.

Издадена от Фондация Муковисцидоза с финансова помощ от Marks & Spencer. Ноември 2000

© Фондация Муковисцидоза 2000. Тази брошура може да се копира изцяло или частично, без предварително да се търси разрешение от притежателите на авторските права, при условие, че целта на копирането не е свързана с финансова облага и че авторите са надлежно упоменати.

Фондация Муковисцидоза

 Страница 1

Съдържание

1 Увод

2 Какво представлява Муковисцидозата (МВ)? Защо имам МВ?

3 Как да знам със сигурност, че имам МВ? МВ може ли да се излекува напълно? Мога ли да живея нормално? Защо трябва да правя гръдна физиотерапия?

4 Защо трябва да пия антибиотици? Защо трябва да пия ензими? Какво става, ако не си пия ензимите? Мога ли да ям нормална храна? Нужна ли ми е допълнителна сол?

5 Защо трябва да се преглеждам редовно? Защо може да се наложи да вляза в болницата? Защо понякога се изморявам толкова бързо? Защо трябва да спортувам?

6 Ще отсъствам ли много от училище? Какво да правя, ако някой ми каже нещо обидно? Трябва ли да казвам на другите, че имам МВ?

7 Защо понякога ме обзема гняв или ми става много тъжно? Ще умра ли?

8 Някои въпроси завбъдеще

9 Допълнителна информация

В тази брошура ще намериш отговорите на някои от въпросите си за Муковисцидозата, или накратко МВ – в брошурата използваме и двете имена. Тази брошура е написана по модел на друга такава, създадена от Асоциацията по Муковисцидоза на Ню Саут Уелс (Австралия) за деца с МВ на възраст от 8 до 12 години и техните родители.

В ранното ти детство родителите ти са били тези, които е трябвало да търсят информация за МВ и да намерят най-доброто лечение за теб. Сега, когато вече си на подходяща възраст, вече можеш самостоятелно да се осведомяваш и да следиш правилно лечението си. Муковисцидозата е твоя болест и ти имаш право да научиш колкото може повече за нея, за това как можеш да се лекуваш, защо е необходимо да се лекуваш и какво ще стане, ако не го правиш. Невъзможно е да се даде отговор на всички твои въпроси. Ако искаш да научиш повече, можеш да се свържеш с ето тези хора:

В клиниката/болницата: твоят лекар, медицинската сестра, социалният работник, физиотерапевтът или диетологът.

Във Фондация Муковисцидоза: Служба за подпомагане. Нашите адрес и телефон са дадени на гърба на тази брошура.

Страница 2

Какво представлява Муковисцидозата (МВ)?

МВ е заболяване, което пречи на белите ти дробове и храносмилателната ти система да работят правилно.

Защо имам МВ?

МВ имаш по рождение. Станало е така, че твоите родители са ти предали две копия от гена на МВ – едно копие от мама и едно от татко. Гените са химически упътвания, които наследяваме от родителите си. Те определят как ще се развие тялото ни. Някои гени определят дали ще имаме сини очи, други – дали ще имаме кестенява коса, а трети – дали ще имаме някои заболявания, например МВ. Хората, които имат само едно копие от гена на МВ, се наричат носители. Те не се разболяват от МВ. Ето тази схема на едно семейство показва каква е вероятността едно дете да се роди с МВ. И двамата родители са носители на МВ, като всеки от тях носи по едно копие от гена на МВ. Техните деца наследяват гените им произволно, тоест не всички деца получават едни и същи гени. Едно от децата в това семейство не е наследило нито едно копие от гена на МВ. Две от децата са наследили по едно копие и са станали носители на МВ, точно като родителите си. И накрая, едно дете е наследило две копия, по едно от всеки родител, и има МВ. Когато и двамата родители са носители на гена на МВ, при всяка бременност вероятността да се роди бебе с МВ е едно към четири. В Обединеното Кралство горе-долу един на всеки 25 души е носител на гена на МВ. Учените вече знаят как точно изглежда този ген, така че хората могат да си направят изследвания, за да проверят дали го имат.

Страница 3

Как да знам със сигурност, че имам МВ?

Обърни внимание колко солена и на вкус кожата ти, когато се движиш много и започнеш да се потиш. Това е нормално при хората с МВ. Тяхната пот съдържа повече сол от потта но другите хора. Лекарят ти сигурно ти е направил специално изследване, за да провери колко сол има в потта ти. Изследването се нарича “пот-тест”. Пот-тестът показва дали човек има МВ. Възможно е също така да са ти направили изследване, с което да проверят точно какви гени на МВ имаш.

МВ може ли да се излекува напълно?

Все още не, за съжаление. Но лекарите по целия свят търсят и намират все по-добри терапии и лекарства, с които да се борят срещу МВ. Твоят лекар ще знае кое е най-доброто лечение за теб. Всеки човек е различен от другите, затова твоето лечение може да не е същото, като на други деца. Освен това, твоето лечение вероятно няма да остане винаги едно и също – то може да се променя от време на време, защото ти растеш и се променяш.

Мога ли да живея нормално?

Да. Можеш да правиш почти всичко, което правят другите деца на твоята възраст. Само не забравяй три неща:

Физиотерапия и упражнения

Ензими

Антибиотици

Защо трябва да правя гръдна физиотерапия?

При хората с МВ се образува много гъст и лепкав секрет. Много е важно да прочистваш този секрет от белите си дробове, за да не се получават инфекции. Ето най-добрите начини да прочистваш белите си дробове и да ги поддържаш здрави:

Ежедневна физиотерапия, например упражнения за дълбоко дишане и пухтене, които помагат за махането на секрета.

Инхалации, които помагат на миниатюрните дихателни тръбички в белите дробове да се разтворят и секретът в тях да се отлепи.

Колкото може повече движение – спортуване, каране на колело.

Да не стоиш в задимени или прашни помещения, както и да се пазиш от простуда.

Ако искаш да научиш повече за белите си дробове или за различните начини за прочистване на секрета, поговори с физиотерапевта в клиниката, където се лекуваш.

Страница 4

Защо трябва да пия антибиотици?

Гъстият секрет в дихателните пътища лесно може да развие инфекция от различни микроби. Хората с МВ трудно могат да излекуват тези инфекции без помощта на антибиотици, които да убият микробите, и физиотерапия, която да изчисти секрета.

Защо трябва да пия ензими?

Ензимите са химически вещества, които разграждат храната и я превръщат в енергия, от която тялото ти има нужда, за да може да расте и да има сили. Ензимите, които разграждат мазнините, белтъчините и въглехидратите, се образуват в панкреаса. Когато боледуваш от МВ, тесните каналчета на панкреаса могат да се запълнят със секрет. В такъв случай ензимите не могат да отидат там, където са необходими. Ензимите в капсули, които пиеш при всяко ядене, решават този проблем. Благодарение на тях твоето тяло усвоява храната, която изяждаш, за да може да растеш, да имаш сили, да не боледуваш и да не те боли често коремът.

Какво става, ако не си пия ензимите?

Тялото ти няма да може да усвоява храната, която поемаш, което значи, че няма да бъдеш добре нахранен.

Няма да имаш достатъчно енергия, за да правиш всичко, което искаш.

Ще те боли корем.

Ще посещаваш често тоалетната.

Мога ли да ям нормална храна?

Да. Би трябвало да можеш да хапваш всичко, което ядат останалите, но вероятно ще трябва да изяждаш по-големи количества. Това е защото даже когато пиеш ензими, твоето тяло не усвоява храната напълно – затова ти е необходима повече енергия, огколкото на другите. Само помни – колкото повече мазна храна ядеш, толкова по-голямо количество ензими ще трябва да изпиеш. Затова е хубаво да поговориш с лекаря си и с диетолога в клиниката, където се лекуваш, за това какъв хранителен режим е най-добре да спазваш, и точно колко ензими трябва да пиеш.

Нужна ли ми е допълнителна сол?

Когато е много горещо, ти отделяш в потта си повече сол, отколкото другите хора. Обикновено не се налага да пиеш сол на таблетки. Ако обаче си в страна с много горещ климат, или ако спортуваш на открито в нашата страна в много топло време, е добре да вземаш такива. Лекарят ще ти каже какво количество трябва да пиеш.

Страница 5

Защо трябва да се преглеждам редовно?

За да е сигурно, че всичко е наред. По-лесно е да се излекува инфекция, която току-що се е появила, отколкото да се чака, докато се разболееш. При всеки преглед ще ти вземат намазка от гърлото, за да проверят за инфекции, ще проверят как работят белите ти дробове (със силно духане) или ще вземат проба от храчките. Прегледът на дейността на белите дробове е, за да се провери колко добре работят дробовете ти. Ако не работят както трябва, лекарят ще ти каже какво да направиш, за да заработят по-добре. Намазките и пробите се проверяват за микроби, които предизвикват инфекции. С тяхна помощ лекарят ще знае какви антибиотици да ти предпише, за да се изчистят микробите.

Защо може да се наложи да вляза в болницата?

В някои случаи, лекарят ти може да реши, че ти е необходимо специално лечение, което можеш да получиш само в болница.

Защо понякога се изморявам толкова бързо?

Твоето тяло работи по-усилено от телата на другите хора, за да те поддържа в добро здраве и да се предпазва от болести. Понякога работата му идва в повече и ти започваш да усещаш умора. Това може да се случи ако:

имаш инфекция

не усвояваш достатъчно добре храната

се претоварваш

спортуваш твърде много.

Защо трябва да спортувам?

Ти се поддаваш по-лесно на белодробни инфекции, отколкото другите хора. За да си осигуриш добър приток на кислород, който ще те поддържа в добро здраве, трябва да се занимаваш със спортове, които карат белите дробове и сърцето да работят. Подходящи спортове са бягане, скачане, плуване, каране на колело… Избери си това, което най-много ти допада. Ако си в добра спортна форма, ще се чувстваш прекрасно, когато си добре и ще се възстановяваш по-лесно, когато боледуваш.

Страница 6

Ще отсъствам ли много от училище?

Не, не би трябвало. Ако знаеш предварително, че се налага да влезеш в болницата, е добре да поговориш с учителите си, за да можеш да се занимаваш самостоятелно. Ако отсъстваш от училище по-продължително, има учители, които могат да ти помагат в болницата и дори у дома.

Какво да правя, ако някой ми каже нещо обидно?

Някои хора не могат или не искат да разберат за какво става въпрос. Те могат да те обиждат или тормозят, защото често кашляш или пиеш хапчета. Ако някой се отнася зле с теб – нещо, което ти определено не заслужаваш – поговори със семейството си или приятелите си или с някой друг, на когото имаш доверие.

Трябва ли да казвам на другите, че имам МВ?

Това е нещо, което само ти можеш да решиш. На някои хора им е добре да могат да си поговорят с един-двама близки приятели за своето заболяване. Ако се колебаеш дали да споделиш с някого, обсъди го първо със:

семейството си

лекаря си

медицинската сестра в клиниката

социалния работник

някой от учителите си

Службата за подкрепа към Фондацията, където можеш да си поговориш поверително с някой от персонала.

Можеш също така да дадеш на приятелите си да прочетат тази брошура.

Страница 7

Защо понякога ме обзема гняв или ми става много тъжно?

Всички се чувстват тъжни или ядосани понякога – това е нормално. Ако имаш МВ, вероятно понякога се депресираш, защото:

Мислиш, че хората не те харесват, защото имаш МВ; мислиш, че нямаш приятели – дори понякога, че нямаш нужда от приятели.

Идва ти до гуша да си правиш терапията всеки ден и ти е омръзнало родителите да ти напомнят, да я правиш.

Струва ти се, че няма смисъл да правиш планове за бъдещето.

Струпали са ти се много болести една след друга.

Много ти се иска да направиш нещо, което е важно за теб, но не можеш заради МВ.

Не само на теб се случва да се чувстваш така, но ако тези настроения продължат, опитай да намериш някого, с когото можеш да си говориш на тези теми. Този някой може да е родител, брат, сестра, близък приятел, някой в клиниката по МВ или във Фондацията, или пък някой в училище.

Ще умра ли?

Муковисцидозата е една от темите, които лесно се превръщат в сензация, често с доста драматични заглавия във вестниците. Когато такива сензационни истории се появят и други деца, които знаят, че ти имаш МВ, ги прочетат или видят по телевизията, със сигурност ще чуеш коментари. Какво да правиш в такъв случай? Не забравяй, че новините винаги разказват някаква необичайна история – иначе няма да са новини. При различните хора МВ се проявява по различни начини. При някои наистина се случва да е в тежка форма, но при много хора е в средна или лека форма – само че във вестниците не пишат за тях. Никой не може да ти каже точно колко дълго ще живееш. Терапиите непрекъснато се усъвършенстват и хората живеят все по-дълго и по-дълго. Каквото и да става, никога не се поддавай на мисли като “И без това няма да доживея до 40, 50, 60 или 70, какъв е смисълът тогава…” Ако наистина те тормозят такива мисли, намери някого, с когото да поговориш НЕЗАБАВНО!

Страница 8

Мога ли да пуша?

Шегуваш се, нали? Пушенето е вредно за всички. За хората, които имат проблеми с белите дробове, отговорът е категорично НЕ!

А да пия алкохол?

Прекаляването с алкохол е вредно за всеки. Хората с МВ освен всичко друго трябва да се съобразят и със състоянието на черния си дроб. Някои хора с МВ имат чернодробни проблеми. Други може да пият лекарства, които не бива да се смесват с алкохол – винаги първо искай мнението на лекаря си по този въпрос.

Мога ли да работя каквото си поискам?

В разумни граници. Важното е да внимаваш да не работиш на места, където въздухът е силно замърсен с прах или дим. За твоята безопасност е най-добре да обсъдиш работата си с хората в клиниката, където се лекуваш.

Ще мога ли да имам деца?

Плодовитостта при всеки човек е различна – това важи както за хората с МВ, така и за всички останали. На жените с МВ може да им е малко по-трудно да забременеят, но някои от тях имат деца. Важно е жените с МВ, които искат да имат бебе, да проверят първо дали са достатъчно здрави за тази цел. Лекарят ти ще може да ти даде съвет по този въпрос, когато настъпи моментът. Мъжете с МВ често не могат да имат деца. За съжаление, каналчетата, по които спермата се придвижва, не са добре оформени. Това не означава, че те ще имат проблеми със секса, а че за много от тях ще бъде трудно да имат деца. Работи се обаче по нови технологии, които ще позволят на някои мъже с МВ да имат деца.

Моите деца ще имат ли МВ?

Те ще бъдат носители на гена на МВ. Само в случай, че и другият родител е носител на този ген, вероятността децата да имат МВ ще е голяма (50%). Преди да решите да имате бебе, твоят партньор ще трябва да се изследва за наличието на този ген.

Допълнителна информация

В тази брошура успяхме да отговорим само на част от въпросите, които обикновено се задават. Ако обаче искаш да поговориш с някого или ако имаш още въпроси, можеш да се обадиш поверително на Службата за подкрепа към Фондация МВ, на телефон 020 8464 7211. Службата за подкрепа към Фондация МВ разполага с различни брошури за МВ и техният специално обучен персонал ще се радва да поговори с теб за всичко, което те тревожи. Персоналът в МВ клиниката, където се лекуваш, също ще може да ти даде информация и помощ – така че запиши си още сега номерата, на които можеш да се обадиш – във фонда или в клиниката.

Искам специално да благодаря на Гергана Атанасова. Информацията е много полезна, благодаря за превода!