2_Муковисцидозата_и_ти_html_216f387b

„Карай, дишай, бъди здрав“

Колело, раница и 18 000 км за изминаване от Франция до Виетнам – това е ежедневието на 27-годишния Гийом Дантек в момента. Около 10 август той ще премине и през Варна с необичайния си велосипед. На това дълго пътуване го повежда желанието да помогне на болните от рядкото заболяване муковисцидоза да получат повече внимание от обществото и по-добра грижа.

През 2005 година най-добрият му приятел Джо е починал едва 20-годишен от муковисцидоза. В негова чест Гийом създал нестопанската организация „Фонд за Джо“, а събраните от нея средства са предназначени за финансиране на проучвания на заболяването.

Муковисцидозата е генетично заболяване, което се проявява в детството и е за цял живот. При него слузта, която покрива белите дробове, е по-гъста от нормалното и ги задръства. Това прави децата  податливи на белодробни инфекции, които изискват чести престои в болница за вливане на силни антибиотици. Раздиращата гърдите кашлица постепенно влошава функцията на дробовете и понякога децата си отиват твърде млади.

Във Франция средната продължителност на живота с муковисцидоза е 38 години. В България е средно 12 години. Колкото по- на изток пътува Гийом, толкова по-кратък е животът на децата с муковисцидоза.

Разликата в преживените години в рамките на Обединена Европа е твърде голяма и се дължи единствено на качеството на прилаганата грижа за болните. Нужно е  повече внимание, финансиране и добра организация на тази грижа, за да могат родените с муковисцидоза да са по-често в клас и сред приятелите си, отколкото кашлящи и задушаващи се в болницата.

Обществеността на Варна може да подкрепи страдащите от муковисцидоза, като се включи в голямото каране на велосипеди „Карай, дишай, бъди здрав“ заедно с Гийом.

На 11 август, събота, от 9.30 ч. ви очакваме пред Община Варна. Нека изминем заедно с него част от пътя към промяната и надеждата“, призовават организаторите.

Организатор на събитието е Национален алианс на хора с редки болести, чийто член е Асоциация „Муковисцидоза“.