Международен ден на редките болести 2013 г.

На 28 февруари 2013 за шести пореден път ще отбележим Световния ден на редките болести. Тази година той ще премине под мотото “Редките заболявания нямат граници”. Целта на кампанията е привличане вниманието на обществото към проблемите на страдащите и подобряване на грижата за тях.
Национален алианс на хора с редки болести организира редица събития в различни градове, посветени на Деня на редките болести

ПРОГРАМА

София
28.02.2013
Традиционно пускане на балони до фонтана пред Президентството. Нека всички, които ни подкрепят, се включат в съвместното вдигане на ръце, което ще се осъществи по едно и също време в цяла Европа

9.03.2013
Семинар по редки болести за общопрактикуващи лекари. Място: Александровска Болница. Лектори: д-р Чамова, д-р Сарафов, проф.Наумова, доц.Тинчева

29-31.03.2013
Втора балканска конференция по редки болести на тема “Комуникация и подкрепа на пациентите, базирана на съвременните технологии”

Пловдив
20.02.13
Откриване на информационна точка в УМБАЛ “Св.Георги”. Официално представяне на Книжка с истории за редки болести, включваща разкази на родители и пациенти с муковисцидоза, таласемия, ектодермална дисплазия, булозна епидермолиза, артрогрипоза, наследствен ангиоедем и мукополизахаридоза

28.02.2013
11:00 ч. Целодневен благотворителен базар на ръчно изработени авторски предмети, за закупуване на кислородни концентратори за болните от муковисцидоза. Информационна кампания – разпространение на материали и брошури, посветени на редките болести. Място: МОЛ “Галерия”, Източен Атриум

17:00 ч. Концерт в МОЛ „Галерия” с участието на рапъра Устата, клуб за фолклорни изкуства “Родопа”, “Ера балет” и други

Плевен
28.02.2013
12:00 – 13:00 ч. Информационен щанд в центъра на града, посветен на редките болести.

14:00 ч. Семинар по редки болести за общопрактикуващи лекари.

Варна
23.02.2013
11:00 ч. “Болница за плюшени мечета” – Забавно събитие, насочено към деца и млади семейства. Под формата на игра децата получават някои знания за здравето и свикват да възприемат по-спокойно белите престилки и медицинските манипулации. Организира се съвместно с Асоциацията на студентите медици. Място: Гранд МОЛ.

27.02.2013 – 1.03.2013
Базар за ръчноизработени мартеници във фоайето на Община Варна. Събира се сума за закупуването на кислородни апарати за децата и младежите, страдащи от муковисцидоза.

28.02.2013
Най-голямата Мартеница – уличен хепънинг за създаване на най-дългата мартеница, като всеки който е съпричастен към хората с редки болести може да завърже свой пискюл към дългата нишка. Пускане на балони и съвместно вдигане на ръце в знак на подкрепа.

02.03.2013
9:30 ч. Семинар по редки болести за общопрактикуващи лекари и студенти по медицина. Място: Дентален факултет на Медицински университет. Лектори: д-р Йотова, д-р Гълъбова, д-р Георгиева, д-р Гергелчева

Бургас
28.02.2013
Информационна кампания в центъра на града с щанд за разпространение на информационни материали.

Стара Загора
2.02.2013
Стартиране на кампанията за Деня на редките болести на ледената пързалка в Стара Загора. Всеки четвъртък ще се провежда информационна кампания.

16-17.02.2013
“Болница за плюшени мечета” – Забавно събитие, насочено към деца и млади семейства. Под формата на игра децата получават някои знания за здравето и свикват да възприемат по-спокойно белите престилки и медицинските манипулации. Организира се съвместно с Асоциацията на студентите медици.

28.02.2013
Кръгла маса на тема редки болести.

Пускане на балони и съвместно вдигане на ръце.

Сандански
28.02.2013
Информационна кампания с щанд за разпространение на информационни материали.

Ето инициативите по градове:

(информация от 05.02.2013г.)

ПЛОВДИВ – Мол „Галерия Пловдив”

http://www.galeriaplovdiv.com/new.php?id_news=262

28 февруари (четвъртък), източен атриум – социална акция посветена на Международния ден на редките болести – благотворителен базар, информационни акции с начален час 11: 00 ч. и голямата ни изненада – рапърът УСТАТА с начален час 17 : 00 ч.

Скъпи приятели, наближава световния ден на хората с редки болести . И тази година той ще се чества със събития в няколко града, за да покажем, че тези хора са между нас и имат нужда от подкрепата на обществото и институциите. Мол „Галерия Пловдив” винаги е активна в социалните си каузи, затова Международният ден на редките болести ще бъде отбелязан при нас по специален начин. Събитието ще бъде придружено с целодневен благотворителен базар на ръчно изработени авторски предмети, а със събраните средства ще се закупят кислородни концентратори за болните от рядкото и коварно заболяване муковисцидоза. Ние ви призоваваме бъдете при нас, нека заедно подкрепим хората в нужда!
В 17 ч. ще започне концерта със специалното участие на рапъра УСТАТА и „Ера балет”. Искаме с много настроение да дадем своята подкрепа на хората с редки болести, да посеем у тях вяра, а у вас – посетителите – жажда да правите добро.
Очакваме ви!

28 февруари (четвъртък), източен атриум – социална акция посветена на Международния ден на редките болести – благотворителен базар, информационни акции с начален час 11: 00 ч. и голямата ни изненада – рапърът УСТАТА с начален час 17 : 00 ч.

ВАРНА – 23 февруари в ГРАНД МОЛ Варна

http://timeheroes.org/asmv/165

Създай и дари мартеничка, сувенир или картичка

Предметите ще се продават на благотворителен базар във Варна, а със събраните средства ще бъдат закупени кислородни апарати за деца с муковисцидоза. Където и да живееш, използвай пощенски услуги и се включи.

28 февруари е световният ден на редките болести. Използвайки го за повод, на 23 февруари в ГРАНД МОЛ Варна Асоциацията на студентите по медицина – Варна и Националният алианс на хората с редки болести организират „Болница за плюшени мечета“. Това е весела инициатива, на която децата се запознават с прегледите и манипулациите, които извършват докторите и медицинските сестри. „Пациенти“ са плюшени играчки, които децата водят на преглед. Целта е децата да загубят страха си от бели престилки и болници.

Край „Болницата за плюшени мечета“ ще има и щанд, на който ще се продават мартенички и сувенири, свързани с най-близкия празник – Баба Марта. Със събраните средства ще бъдат закупени кислородни апарати за деца с муковисцидоза.
Търсят се доброволци, които да изработят и дарят за базара мартенички, сувенири и картички за Баба Марта.
Асоциация на студентите по медицина – Варна и Национален алианс на хората с редки болести
Със събраните средства ще бъдат закупени кислородни апарати за деца с муковисцидоза.
Благотворителният търг ще се проведе във Варна, но ти можеш да се включиш, като изпратиш своето красиво дарение от цялата страна за своя сметка.

За останалите градове все още се организират мероприятиятта, скоро ще има повече информация.

Още информация:

http://www.facebook.com/events/323718494405689/

http://www.bg-mamma.com/index.php?topic=699640.0