Програма за Международен ден на редките болести 2012 г.

СТАРА ЗАГОРА:

Работилници „Как искам да ти подаря хвърчило!“ в Парк Мол Стара Загора

Заповядайте в Парк Мол на 11 и 18 февруари от 16 до 19 часа – заедно да майсторим чудни хвърчила, дарявайки децата с редки болести и техните семейства с надежда.

Театралната постановка “ПРЕДГРАДИЕ” подарена с благотворителна цел към хората засегнати от редки болести в България е една от редицата инициативи през месец февруари, посветени на редките болести.

Дата: 25 февруари (събота)
Час: 16.00 – 17.10 часа
Място: Драматичен театър „Гео Милев“

„Болница за мечета“ е поредната изненада за старозагорските малчугани, част от инициативите, посветени на Международния ден на редките болести.

Мястото е отново: Парк Мол Стара Загора

А дните и часовете са следните: 03 и 04 март (събота и неделя) от 11.30 до 15.00 часа.

Болница за мечета, която се провежда за втори път в Стара Загора, кани всички малчугани да доведат плюшените си играчки на доктор!

Събраните средства повреме на всички събития ще бъдат дарени за необходимите за лечението на Раличка с рядката диагноза Булозна епидермолиза – лекарства и консумативи, които не се поемат от здравната система в РБългария!

Раличка страда от Епидермолизис булоза (ЕБ), генетично заболяване, което прави крехки връзките, прикрепящи кожата към подлежащия й слой. Като резултат, дори и при слабо триене по кожата се образуват мехури, които бързо нарастват и се превръщат в болезнени рани.

ПЛОВДИВ:

Театралната постановка “ПРЕДГРАДИЕ”

Дата: 12 февруари (събота) 2012г.

Час: 14:00 до 17:00 часа

Място: гр.Пловдив, ДНА-Военен клуб, площад „Централен“1

Цената на билета е 2 лева. Може да закупите на място или от Йорданка Петкова – регионален представител на НАХРБ Пловдив. GSM: 0878518267

СПОДЕЛЕТЕ С ПРИЯТЕЛИТЕ СИ, КАЧЕТЕ ГО НА СТЕНИТЕ СИ ВЪВ ФЕЙСБУК, ПОДКРЕПЕТЕ И ПОДАРЕТЕ НАДЕЖДА. ПРИСЪЕДИНЕТЕ СЕ КЪМ АКЦИИТЕ В ТВОЯ ГРАД.

„Твоята подкрепа е живот за нас“

Организатор на предстоящите събития в страната ни е Националния алианс на хората с редки болести в България  (НАХРБ) и включените в него пациентски организации.

От редки болести са засегнати по-малко от 5 на 10 000 души, но поради огромния брой заболявания /повече от 6 000/, цифрата е изключително голяма и това се превръща в проблем за всяка страна. За България това са около 400 000 души, основно деца. По-голямата част от заболяванията са с генетичен произход и са животозастрашаващи, инвалидизиращи   и хронични. За разлика от останалите пациенти с хронични заболявания засегнатите от редки болести нямат същия достъп до диагностика и лечение. Важна причина е, малката информираност сред лекарските среди, които в повечето случаи не са срещали в практиката си такива заболявания и не реагират адекватно. От там следва закъснялото  и липсващо лечение с фатални последици.

Още информация скоро…