Blog

65 рози поднасяме на Д-р Москов по случай международен ден за борба с муковисцидозата 2014 г.

by in Събития 21.11.2014

“Не оставяйте нито една болест на заден план! Всички трабва да имаме равен шанс за живот!” – така започва посланието, което Асоциация Муковисцидоза връчи на министъра на здравеопазването д-р Петър Москов днес преди обяд заедно с букет от 65 червени рози – символ на пациентските организации, борещи се с рядката болест по целия свят.
Срещата с министъра висеше на косъм след кризисната ситуация около съмненията за българин с ебола от вчера. Въпреки ангажиментите си, министърът прие председателя на Асоциация Муковисцидоза Антон Алексиев, майки на деца, страдащи от рядкото заболяване и абитуриенти от Втора английска езикова гимназия, които вместо тоалети за бала, през 2015-та ще съберат средства в полза на хората с муковисцидоза.
“Хората с муковсицидоза искат адекватна клинична пътека, съобразена с Европейския стандарт за грижа! Добавете живот!” – прочете още в посланието д-р Москов и сподели, че политиката на екипа му е планирана цялостна система за проследяване на пациентите и комплексно обгрижване. Антон Алексиев му предаде Препоръките към Европейския стандрат за грижа, изготвени миналата година от пациенти и медици, за да се постигне адекватно лечение у нас.  И коментира: “Доволни сме, че в Международния ден на болните от муковисцидоза имахме възможност да заявим своите очаквания за отговорна политика към нас и ще продължим да настояваме за лечение и грижа като в Европа”.

В Пловдив и Варна информационни кампании напомниха на обществото някои от проблемите, с които живеят хората с муковисцидоза у нас: често връщане на пациенти над 18 години от болници; резистентност към единствения антибиотик, който се отпуска безплатно за пациентите; липса на комплексен подход при лечението; на регистър и скрининг.

Под тепетата д-р Радостина Симеонова от Медицински център “Раредис” консултира близки на хора с муковисцидоза, родители на деца, които страдат от заболяването и пациент на 31 години. Центърът партнира в отбелязването на 21 ноември като организира Ден на отворените врати за хора с редки болести. Освен на д-р Симеонова, заместник председателят на Асоциация Муковисцидоза Мария Калчева поднесе червени рози като благодарност за подкрепата и на Веселина Ботева, директор Дирекция “Социална политика” към Община Пловдив, на Йорданка Петкова от пловдивския клон на Националния алианс на хората с редки болести, на доброволците Калина Касабова и момичетата от Асоциацията на студентите-медици в Пловдив и на медиите, които разказват за проблемите на хората с муковисцидоза.

Във Варна първокласници и второкласници от 7-мо СОУ “Найден Геров” научиха за спецификата на болестта, от която страда шестгодишния Ники от предучилищната група. Майка на младеж с муковисцидоза раздаде червени рози в Община Варна и на граждани.