Кои сме ние?

Ние сме сдружение на хора, страдащи от муковисцидоза и техните семейства, близки и приятели. Ние сме устремени към осигуряване на социални и здравни условия за пълноценен живот на нашите деца, за да пораснат те като здрави и щастливи личности. Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел по смисъла на чл. 19 и сл. от Закона за юридическите лица с нестопанска цел, което осъществява дейност в ОБЩЕСТВЕНА ПОЛЗА в съответствие с Конституцията на Република България и нейните закони.

Устав Асоциация Муковисцидоза

Какво е муковисцидоза?

Муковисцидозата е най-често срещаното генетично рядко заболяване, което обикновено се проявява в ранна детска възраст и засяга белите дробове и стомашно-чревната система. Характеризира се с чести усложняващи се инфекции, които изискват ежедневна рехабилитация и инхалаторна поддържаща терапия. Често пациентът с муковисцидоза приема над 30 таблетки ежедневно, отделя над 3 часа за лечението си и прави близо 10 инхалации.

Причината за заболяването са два дефекта в така наречения CFTR ген, унаследени от двамата родители. Към момента са известни над 1600 различни мутации, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33ти българин е носител на един от тях.

Нашата мисия е да осигурим достойно бъдеще и високо качество на живот на всички пациенти с муковисцидоза и техните семейства. Насочили сме всички наши дейности за осигуряване на адекватни и модерни здравни грижи на територията на Република България.

Нашата стратегия: Ние се стремим да бъдем инициатори на ПРОМЯНАТА.  Ето защо искаме да сме част от всеки аспект от живота на пациентите с муковисцидоза. За да изпълним своята мисия, полагаме усилия да осигурим психо-социална подкрепа за всички нуждаещи се семейства и да работим в партньорство с държавни институции, лекари и други организации, работещи да подобрят качеството на живот на пациентите с муковисцидоза.

Нашите цели са:

  1. Защита на правата на хората страдащи от муковисцидоза.
  2. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от муковисцидоза, гарантиране на равностойно включване в обществения живот и адаптирането им към обществото.
  3. Подпомагане  на  професионалното  развитие  и  квалификация  на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на заболяването муковисцидоза.
  4. Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на заболяването муковисцидоза, с физиологичните и психологическите последствия от него.
  5. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за заболяването муковисцидоза в България и чужбина.
  6. Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина.
  7. Осъществяване на връзки и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в Република България, имащи отношение към заболяването.
  8. Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестта.
  9. Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на  страдащите от муковисцидоза в  България и чужбина.
  10. Създаване на средище за ранна диагноза на заболяването и адекватно лечение на болните от „Муковисцидоза“ със съвременни средства.
  11. Всестранно подпомагане на семействата на заболелите при грижите им за тях.