Ние сме сдружение на хора, страдащи от муковисцидоза и техните семейства, близки и приятели. Ние сме устремени към осигуряване на социални и здравни условия за пълноценен живот на нашите деца, за да пораснат те като здрави и щастливи личности. Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел по смисъла на чл. 19 и сл. от Закона за юридическите лица с нестопанска цел, което осъществява дейност в ОБЩЕСТВЕНА ПОЛЗА в съответствие с Конституцията на Република България и нейните закони.
За да се присъедините към Асоциацията е необходимо да заплатите годишен членски внос в размер на 30 лв. чрез банков превод в банка ОББ, IBAN BG20UBBS80021055424015, BIC UBBSBGSF, с основание – Членски внос за (посочва се годината), получател – Асоциация Муковисцидоза България.
Формата за регистрация се полълва от пациента или от посочения в нея представител, т. е. от един член на семейството. Тя съдържа и анкетна част, като предоставените данни ще бъдат използвани единствено с цел разпределение на дарения, препоръка за клинични проучвания и други подобни дейности, свързани с благото и подобряването качеството на живот на пациентите с муковисцидоза. Можете да я попълните онлайн или като свалите текстовия файл и го изпратите на имейл info@lifewithcf.org
Форма за регистрация – текстови файл
Какво е муковисцидоза?
Муковисцидозата е най-често срещаното генетично рядко заболяване, което обикновено се проявява в ранна детска възраст и засяга белите дробове и стомашно-чревната система. Характеризира се с чести усложняващи се инфекции, които изискват ежедневна рехабилитация и инхалаторна поддържаща терапия. Често пациентът с муковисцидоза приема над 30 таблетки ежедневно, отделя над 3 часа за лечението си и прави близо 10 инхалации.
Причината за заболяването са два дефекта в така наречения CFTR ген, унаследени от двамата родители. Към момента са известни над 1600 различни мутации, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33ти българин е носител на един от тях.
Нашата мисия е да осигурим достойно бъдеще и високо качество на живот на всички пациенти с муковисцидоза и техните семейства. Насочили сме всички наши дейности за осигуряване на адекватни и модерни здравни грижи на територията на Република България.
Нашата стратегия: Ние се стремим да бъдем инициатори на ПРОМЯНАТА. Ето защо искаме да сме част от всеки аспект от живота на пациентите с муковисцидоза. За да изпълним своята мисия, полагаме усилия да осигурим психо-социална подкрепа за всички нуждаещи се семейства и да работим в партньорство с държавни институции, лекари и други организации, работещи да подобрят качеството на живот на пациентите с муковисцидоза.
Нашите цели са:
- Защита на правата на хората страдащи от муковисцидоза.
- Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от муковисцидоза, гарантиране на равностойно включване в обществения живот и адаптирането им към обществото.
- Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на заболяването муковисцидоза.
- Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на заболяването муковисцидоза, с физиологичните и психологическите последствия от него.
- Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за заболяването муковисцидоза в България и чужбина.
- Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина.
- Осъществяване на връзки и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в Република България, имащи отношение към заболяването.
- Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестта.
- Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на страдащите от муковисцидоза в България и чужбина.
- Създаване на средище за ранна диагноза на заболяването и адекватно лечение на болните от „Муковисцидоза“ със съвременни средства.
- Всестранно подпомагане на семействата на заболелите при грижите им за тях.