Асоциация “Муковисцидоза” България стана член на Европейската организазция на редките болести Eurordis
Асоциация Муковисцидоза България беше приета за пълноправен член на Европейската организазция на редките болести Eurordis на 9 февруари 2015 година. С официално писмо до председателя на Асоциацията Антон Алексиев членовете й се приветстват за присъединяване към голямото семейство на пациентските организации на Стария континент.
“Ние дълбоко вярваме, че всички пациентски оргаизации заедно ще осигурят възможност да се чуе силно уникалния глас на хората с редки болести. Със своите 667 организации-членки, Eurordis е призната от Европейските органи, специализирани в нуждите на пациентите с редки болести” – пише в писмото.
Като член на Eurordis Асоциация Муковисцидоза ще може да ползва директна информация за нейните
инициативи, да следи и новостите в областта на грижата за редките болести в Европа.
“За нас е важно, че вече сме част от авторитетния глас на хората с редки болести в Европа и вярваме, че заедно можем да подобрим качеството на живот на пациентите с муковисцидоза в страната ни”- коментира Антон Алексиев.