All posts by: admin

Протегни ръка! Добави живот!

by in Галерия 17.04.2016

На 17 април 2016г. в ROYAL PIANO CLUB бе представена песента “Протегни ръка”, посветена на битката с болестта на 65 рози. На събитието предпремиерно бе представен и късометражен филм, посветен на каузата ни. С това събитие, поставяме началота на информационна кампания за изграждане на медицински центрове по муковисцидоза в България. Благодарим на всички прекрасни хора, […]

Изявление във връзка с името на кампанията „Протегни ръка! Добави живот!”

by in Актуално 12.04.2016

Бихме искали да уточним, че нашата кампания „Протегни ръка! Добави живот!” се организира и провежда изцяло от Асоциация „Муковисцидоза”. Кампанията ни не се асоциира и по никакъв начин не е свързана със благотворителния фонд на служителите на ПроКредит Банк (България) ЕАД -„ПРОтегни ръка”.

MM Genomix изследват за носителство на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза.

by in Актуално 17.05.2015

Бъдещите родители могат да се подложат на изследване за носителство на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Нашите партньори NM Genomix работят в сферата на молекулярно-генетични изследвания и тяхното приложение в практиката и в живота на бременните и семействата, планиращи бременност и осигуряват това изследване в цялата страна.

“Панаир на добрината”

by in Инициативи 13.05.2015

На 14. 05. 2015 г. в 12:00 часа във Втора Английска гимназия “Томас Джеферсън” в София, откъдето тръгна инициативата “Панаир на добрината”, зрелостниците ще облекат бели тениски на бала вместо официални тоалети в полза на хората с муковисцидоза.

Жена с муковисцидоза завежда дело срещу Министерството на здравеопазването за дискриминация при лечението й до 2015-та година

by in Актуално 06.04.2015

Безпрецедентно дело завежда асеновградчанката Камелия Чернева срещу Министерството на здравеопазването. Жената, която вече 40 години живее с рядката болест муковисцидоза и доскоро се смяташе, че е най-възрастната пациентка с рядкото заболяване у нас, претендира пред Административния съд в Пловдив за изплащане на 58 944 лв., което да обезщети претърпените от нея имуществени и неимуществени вреди […]

Английско-българска конференция по муковисцидоза

by in Събития 28.02.2015

На 12.03.2015 г. ще се състои работна среща, организирана от Втора детска клиника на МБАЛ „Св. Марина”, неправителствена организация Child Health International, лекари от Великобритания, работещи с пациенти с муковисцидоза, фирма Abbott България и съдействието на Университетска болница „Св. Марина”Варна и Медицински Университет „Проф. д-р П. Стоянов”Варна.