All posts by lifewithcf

17дек./16

Протегни Ръка! Добави живот!

През февруари, 2016 година Асоциация „Муковисцидоза“ България стартира музикален проект и късометражен филм, част от кампания за изграждане на медицински център за пациенти с муковисцидоза. Основните цели на проекта са да информира обществеността за проблемите на пациентите с муковисцидоза и да подкрепи кампанията за създаване на специализиран медицински център.

Continue reading

17дек./16

Приключения с Funtopia

На 29 май 2016 г. във Funtopia всеки можеше да направите своето дарение за каузата за изграждането на медицински центрове по муковисцидоза в България, като на стойността на дарението получи талон за отстъпка, който може да използвате при следващо посещение.

На регистратурата на Funtopia в Paradise Mall беше разположена и дарителска кутия, средствата, от която бяха преведени по дарителска сметка на ПИБ IBAN BG56FINV91501316717567 Continue reading

17дек./16

Муковисцидоза – да добавим живот


През февруари 2013 година Асоциация „Муковисцидоза“ и PR специалистът Екатерина Костова, журналист в F2F TV, стартираха кампанията „Муковисцидоза – да добавим живот“. Във фокуса на кампанията е въвеждането на Евростандрат за грижа за пациентите с муковисцидоза у нас като възможност за подобряване качеството им на живот.

Continue reading

17дек./16

Пътувай и добави живот!

Транспортната компания „Юнион Ивкони” стартира социална кампания в подкрепа на борбата с рядко генетично заболяване. Кампанията под надслов „Пътувай с Юнион Ивкони… и ДОБАВИ ЖИВОТ” е съвместна с Асоциация Муковисцидоза България.

Всеки месец „Юнион Ивкони“ планира определена сума от продажбата на онлайн билети, която e дарявана на Асоциацията в помощ за изграждане на Информационен и специализиран медицински център в София. Също така, част от даренията са предназначени за закупуването на консумативи, нужни спешно за лечението на болни. Continue reading

10ное./16

Кой се разболява от муковисцидоза?

От двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези, при 25% от случаите болестта се предава в поколението. Да сме носители означава да е открит един дефект в CFTR гена, който кодира информация за синтеза на белтък. Можем да говорим за заболяване, когато са установени два дефекта и изявена симптоматика. Continue reading

09ное./16

Каква е очакваната продължителност на живота на болните с муковисцидоза?

Данните от регистъра на пациенти с муковисцидоза в САЩ показват, че повече от 40% от всички болни от муковисцидоза в страната са над 18-годишна възраст. Освен това има изчислена средна очаквана продължителност на живота. Числото се определя със статистически методи, използвани от застрахователните компании. Continue reading