All posts by lifewithcf

12апр./16

Изявление във връзка с името на кампанията „Протегни ръка! Добави живот!”

Бихме искали да уточним, че нашата кампания „Протегни ръка! Добави живот!” се организира и провежда изцяло от Асоциация „Муковисцидоза”. Кампанията ни не се асоциира и по никакъв начин не е свързана със благотворителния фонд на служителите на ПроКредит Банк (България) ЕАД -„ПРОтегни ръка”. Continue reading

12февр./16

Кауза 2015 – инхалатори за пациенти с муковисцидоза

В изпълнение на проекта си – Кауза 2015 – инхалатори за пациенти с муковисцидоза, Асоциация Муковисцидоза закупи със средства събрани от благотворителни акции, инхалатори Пари бой SX. Continue reading

27май/15

В деня на детето от „Защо доброволец“

Благотворително оцветяване на гипсови фигурки в полза на децата с муковсицидоза организира в гр. София „Асоциация Муковисцидоза“. В Пловдив Сдружение „Защо Доброволец“ беше инициатор на същия базар. Continue reading

17май/15

MM Genomix изследват за носителство на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза.

Бъдещите родители могат да се подложат на изследване за носителство на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Нашите партньори NM Genomix работят в сферата на молекулярно-генетични изследвания и тяхното приложение в практиката и в живота на бременните и семействата, планиращи бременност и осигуряват това изследване в цялата страна. Continue reading

13май/15

„Панаир на добрината“

На 14. 05. 2015 г. в 12:00 часа във Втора Английска гимназия „Томас Джеферсън“ в София, откъдето тръгна инициативата „Панаир на добрината“, зрелостниците ще облекат бели тениски на бала вместо официални тоалети в полза на хората с муковисцидоза.

Continue reading

06апр./15

Жена с муковисцидоза завежда дело срещу Министерството на здравеопазването за дискриминация при лечението й до 2015-та година

Безпрецедентно дело завежда асеновградчанката Камелия Чернева срещу Министерството на здравеопазването. Жената, която вече 40 години живее с рядката болест муковисцидоза и доскоро се смяташе, че е най-възрастната пациентка с рядкото заболяване у нас, претендира пред Административния съд в Пловдив за изплащане на 58 944 лв., което да обезщети претърпените от нея имуществени и неимуществени вреди за пoследните 5 години до началото на 2015-та.
Continue reading

28февр./15

Английско-българска конференция по муковисцидоза

На 12.03.2015 г. ще се състои работна среща, организирана от Втора детска клиника на МБАЛ „Св. Марина”, неправителствена организация Child Health International, лекари от Великобритания, работещи с пациенти с муковисцидоза, фирма Abbott България и съдействието на Университетска болница „Св. Марина”Варна и Медицински Университет „Проф. д-р П. Стоянов”Варна. Continue reading