All posts by nelly

20мар./19

Покана за отчетно-изборно събрание 2019 г.

Асоциация „Муковисцидоза“ отправя към всички свои членове и желаещи да присъстват официална покана за ОТЧЕТНО-ИЗБОРНО СЪБРАНИЕ 2019. Организацията ще поеме пътните разходи на присъстващите по следния начин: 
*на пътуващите с обществен транспорт автобус и БДЖ -цената на билета в двете посоки отиване и връщане; 
*на пътуващите с автомобил-ако е сам човек, ще се поема цената на билет за автобус в двете посоки, а ако пътуват двама и повече членове-горивото по норми на производител за съответния модел автомобил. Няма нужда да се предоставят бележки за гориво, нито билети.
Очакаме ви!

13юни/18

Здравен емигрант 2. Белодробна трансплантация за българи.

На 29 юни 2018 г. (петък) от 10:00 ч. пред централния вход на Министерство на здравеопазването ние, пациентите нуждаещи се от белодробна трансплантация, се събираме отново и задаваме въпрос – Какво се промени един месец след като обявихме: Единственият ни шанс да живеем е да емигрираме.

Continue reading

02апр./18

Symdeko/Симдеко – нов медикамент за муковисцидоза.

На 12.02.2018 г. FDA/Американската агенция по храните и лекарствата одобри ново лекарство за муковисцидоза. Към момента ЕМА/Агенцията за лекарствата в Европа все още не е дала разрешително за ползването му в рамките на европейските страни.

Continue reading