БЩИ ПОЛОЖЕНИЯ:
II. Чл.1 (1) Сдружение с нестопанска цел „АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА“, наричано по-¬долу за краткост Асоциацията, е непартийно, доброволно, независимо сдружение, на хора страдащи от Муковисцидоза и техните семейства, близки и съмишленици, което осъществява дейността си в съответствие с Конституцията на Република България, законите и този Устав.2) Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел по смисъла на чл. 19 и сл. от Закона за юридическите лица с нестопанска цел, което осъществява дейност в ОБЩЕСТВЕНА ПОЛЗА.(3) Асоциацията отговаря за задълженията си със своето имущество .
III. НАИМЕНОВАНИЕ , СЕДАЛИЩЕ И АДРЕС НА УПРАВЛЕНИЕ
IV. Чл.2. Наименованието на сдружението е: „АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА“, изписано и на английски език – „ASSOCIATION MUCOVISCIDOSIS“.
V. Чл.3. Асоциацията е със седалище и адрес на управление: София Младост 1А бл 527 вх 5 ет 1 ап 96.
VI. Чл. 4. Асоциацията не се ограничава със срок или друго условие .
VII. ПРЕДМЕТ НА ДЕЙНОСТ
VIII. Чл. 5 (1) Асоциацията има следния предмет на дейност: информационна дейност; издателска дейност, както и други дейности незабранени от закона и служещи за изпълнение на целите на сдружението и за повишаване ефективността на профилактиката и лечението на заболяването Муковисцидоза. (2) За постигане на своите цели, Асоциацията ще осъществява и допълнителна стопанска дейност свързана с издаване на различни по вид печатни издания, свързани с диагностиката, лечението, взаимните контакти, както и други, незабранени и от действащите нормативни актове стопански дейности.(3) Асоциацията не разпределя печалба
IX. ЦЕЛИ НА АСОЦИАЦИЯТА
X. Чл. 6. Асоциацията има за цел: 1. Защита на правата на хората страдащи от Муковисцидоза. 2. Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от Муковисцидоза, гарантиране на равностойно включване в обществения живот и адаптирането им към обществото. 3. Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на заболяването Муковисцидоза. 4. Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на заболяването Муковисцидоза, с физиологическите и психологическите последствия от него. 5. Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за заболяването Муковисцидоза в България и чужбина. 6. Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина. 7. Осъществяване на връзки и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в Република България, имащи отношение към заболяването
- Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестта. Професионална преквалификация и социална рехабилитация на хората страдащи от Муковисцидоза.. 10. Създаване на средище за ранна диагноза на заболяването и адекватно лечение на болните от „Муковисцидоза“ със съвременни средства. 11. Подпомагане на семействата на заболелите
СРЕДСТВА ЗА ПОСТИГАНЕ НА ЦЕЛИТЕ
Чл. 7 (1) Асоциацията осъществява своите цели със следните средства: 1. Подпомагане и съдействие за осъществяване на комуникацията между страдащи от Муковисцидоза и държавните институции. 2. Запознаване на обществото с проблемите на болестта. Подпомагане, социалната рехабилитация и професионална ориентация и реализация на болните. 3. Организиране и подпомагане реализирането на изследователски проекти в областта на лечението на Муковисцидоза. 4. Организиране и подпомагане обучението в страната и чужбина на специалисти по изследването и лечението на заболяването. 5. Съдействие на специализираните държавни и медицински органи и организации за създаване и функциониране на лаборатории, кабинети и центрове за лечение и изследване на Муковисцидоза
- Организиране на научни срещи, симпозиуми, конгреси, конференции, спонсориране на издателска дейност в областта на профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на болестта. 7. Създаване на международни контакта за съвместни разработки, за работа и специализация на български учени в чужбина за лечение на пациентите. 8. Оказване съдействие на изследователски, образователни и други институции, чиято дейност е свързана с целите на „Асоциация Муковисцидоза“. 9. Откриване на постоянни и временни информационни центрове в страната и чужбина и други аналогични структури в съответствие с българското законодателство и законодателството на приемащата страна. 10. Съдействие за създаване на центрове за диагностика и специализирани заведения за лечение и рехабилитация на болните от Муковисцидоза с квалифицирани специалисти и със съвременни методи и средства. 11. Връзки със сродни организации и центрове в чужбина за обмяна на информация, опит, диагностични и лечебни средства; (2) За постигане на целите си Асоциацията може да открива представителствата в страната и чужбина, клонове, както и да учредява сдружения с нестопанска цел в страната и чужбина, , да членува в други организации с нестопанска цел.
XI. ЧЛЕНСТВО, ПРАВА И ЗАДЪЛЖЕНИЯ:
XII. Чл. 8 (1) Членове на Асоциацията могат да бъдат български или чуждестранни дееспособни физически лица, страдащи от Муковисцидоза или членове на техните семейства, съмишленици, които приемат Устава и целите на Асоциацията. (2) Членове на Асоциацията могат да бъдат и български или чуждестранни юридически лица – сдружения с нестопанска цел – обединения на физически лица, страдащи от Муковисцидоза ,или членове на техните семейства, съмишленици, които приемат Устава и целите на Асоциацията. (3) Асоциацията може да покани за членство и лица, които имат заслуги за осъществяването на дейността и за развитието на сдружението и са допринесли за повишаване ефективността на профилактиката и лечението на заболяването Муковисцидоза. (4) Лицата по предходната алинея имат статут на почетни членове на сдружението, които имат право на съвещателен глас, като същите не участват в управлението и представителството на сдружението и не участват във вземането на решения от същото. Чл. 9. Членството в Асоциацията е доброволно. Кандидатите за членство подават писмена молба до Председателя чрез попълване на анкетна карта в сайта на Асоциация Муковисцидоза , в която дават доброволни своите лични данни и декларират, че приемат устава на Асоциация Муковисцидоза . Председателят е длъжен да включи въпросът за приемането на новите членове на първото заседание на УС, следващо подаването на молбата за членство . Почетните членове се канят от УС на Асоциацията с писмена покана и се обявяват за такива на първото заседание на УС на Асоциацията, следващо потвърждението на лицата за обявяването им за почетна членове на сдружението. Членски права и задължения: Чл. 11 (1) Членовете на Асоциацията имат право: 1. Да гласуват в Общото събрание на Асоциацията. 2. Да избират и да бъдат избирани за членове на органите на Асоциацията, да участват в управлението й. 3. Да получават информация за дейността на сдружението и неговите органи, както и да изразяват свободно мнението си по всички въпроси, свързани с дейността на Асоциацията. (2) Членовете на Асоциацията са длъжни: 1. Да изпълняват съвестно поетите ангажименти към Асоциацията. 2. Да спазват Устава и да изпълняват решенията на ръководните органи на сдружението, да работят за постигане целите на Асоциацията. 3. Да пазят доброто име на Асоциацията и да пропагандират целите му. 4. Да внасят редовно и в срок предвидените имуществени вноски, в случай, че е взето решение за това от ОС. Прекратяване на членство: Чл. 12 Членството в Асоциацията се прекратява: 1. С писмено заявление за напускане от член на Асоциацията до Общото събрание. 2. При изключване по решение на ОС, в случаите на неизпълнение решенията на управителните органи на Асоциацията и грубо нарушаване на Устава, както и при действия, уронващи престижа и доброто име на сдружението. 3. При смърт на физическото лице или при поставянето му под пълно запрещение, както и при обявяване в ликвидация (за юридическите лица). 4. При прекратяване на Асоциацията. Чл.13 (1) В хипотезата на изключване на член на Асоциацията, ОС уведомява съответния член за постъпилото предложение и се изслушва становището му. (2) Изключеният член на сдружението няма право да претендира връщане на внесените от него имуществени вноски, в случай че е било предвидено внасянето на такива, както и в другите случаи на прекратяване на членство.
XIII. ОРГАНИ НА АСОЦИАЦИЯТА Чл. 14 (1) Органи на Асоциацията са Общо събрание и Управителен съвет. (2) По решение на Управителния съвет на Асоциацията за осъществяване на конкретни проекти могат да се създават постоянни или временни помощни органи на сдружението – упълномощени представители в страната и чужбина, комисии, работни групи, консултативни съвети и др. (3) За участие в помощните органи могат да бъдат канени като консултанти специалисти от страната и чужбина, които не са членове на Асоциацията. Те могат да дават мнения и становища, които да бъдат използвани за постигане целите на Асоциацията.
XIV. ОБЩО СЪБРАНИЕ: Чл. 15 Общото събрание е върховен орган на Асоциацията и се състои от всички членове на Асоциацията
XV. Чл. 16 (1) Всеки член на Асоциацията има право на един глас при вземане на решения на Общото събрание. Едно лице може да представлява не повече от трима членове на Общото събрание, въз основа на писмено или устно пълномощно. Преупълномощаване се допуска. Почетните членове на сдружението не гласуват.(2) Член на Асоциацията, който не е внесъл дължимия членски внос за предходната година , няма право на глас при вземане на решения на общото събрание. Същият може да участва в работата на общото събрание с право на съвещателен глас. Чл. 17 Представител или упълномощено от него лице не може да участва в гласуването, отнасящо се до въпроси за:1. Предявяване на искове срещу него. 2. Предприемане на действия или отказ от действия за осъществяване на отговорността му към Асоциацията:3. При решаване на въпроси, отнасящи се до него, негов съпруг или роднини по права линия – без ограничения, по съребрена линия – до четвърта степен, или по сватовство-до втора степен включително: 4. Юридически лица, в които той е управител, или може да наложи или възпрепятства вземането на решения. Свикване на Общото събрание: Чл. 18 (1) Общото събрание се свиква на редовни заседания в населеното място, в което се намира седалището на сдружението най-малко веднъж годишно от УС по негово решение, или по искане на 1/3 от членовете. (2) Общото събрание се свиква с писмена покана, която съдържа датата, мястото, часа и дневния ред Поканата се обнародва, най-малко един месец преди датата на събранието в държавен вестник, или в един национален ежедневник , или в Агенция по вписванията
XVI. Чл. 19 Извънредно Общо събрание се свиква: 1. По решение на УС на Асоциацията. 2. По искане на 1/3 от членовете на Асоциацията.
XVII. Списък на присъстващите: Чл. 20 На заседанието на Общото събрание се изготвя списък на присъстващите членове. Представителите на членовете удостоверяват присъствието си с подпис и се легитимират.
XVIII. Чл. 21 За заседанието на Общото събрание се води протокол в специална книга.. Протоколът се подписва от председателя и Протоколчик. Към протоколите се прилага списък на присъстващите
XIX. Чл. 22 (1) Общото събрание е законно и може да взема решения, когато на заседанията му присъстват, или се представляват повече от половината от всички членове на Асоциацията,(2) При липса на кворум ,събранието се отлага с един час по-късно на същото място и при същия дневен ред и може да се проведе, колкото и членове да се явят..
XX. Чл. 23 (1) Решенията на Общото събрание се взимат с обикновено мнозинство от присъстващите членове. (2) Решенията за изменение и допълнение на Устава, както и за прекратяване или преобразуване на Асоциацията се взимат с мнозинство от 2/3 от присъстващите на събранието членове. Чл. 24 (1) Общото събрание има следните права: 1. Приема, изменя и допълва Устава на Асоциацията. 2. Избира за срок от пет години Управителен съвет; освобождава отделни негови членове, избира нови на тяхното място. 3. Изключва членове. 4. Приема основните насоки и програма за дейността и развитието на сдружението. 5. Приема финансовите отчети и отчетът на УС. 6. Приема бюджета на Асоциацията . 7. Взема решение за участие на Асоциацията в други организации, за учредяване на и участие в търговски дружества. 8. Приема други вътрешни актове. 9. Взема решения за откриване и закриване на клонове. 10. Взема решения за преобразуване или прекратяване на Асоциацията.11. Взема решения относно дължимоста и размера на членски внос ,или на имуществени вноски, в случай, че Управителния съвет е взел решение за това. 12. Отменя решения на други органи на Асоциацията, които противоречат на Устава и другите вътрешни актове на Асоциацията. (2) Правата по ал. 1, т. 1, 2, 3, 5, 6, 10, 12 не могат да се възлагат на други органи на Асоциацията.
XXI. Чл. 25 (1) Решенията ОС са задължителни за другите органи на Асоциацията. (2) Решенията на Общото събрание подлежат на контрол относно тяхната законосъобразност и съответствие с устава. (3) Решенията на органите на Асоциацията, които противоречат на закона, Устава или предходно решение на Общото събрание могат да се оспорят пред Общото събрание по искане на заинтересованите членове на Асоциацията или от друг неин орган, отправено в едномесечен срок от узнаването, но не по-късно от една година от датата на вземане на съответното решение.:
XXII. ПРЕДСТАВИТЕЛСТВО И УПРАВЛЕНИЕ : Чл. 26 Асоциацията се представлява във всички сфери на обществения живот от Председателя, и Заместник председателите , заедно и поотделно, които могат да упълномощят в писмена форма трето лице, което да ги представлява.
XXIII. Чл. 27 Асоциацията се ръководи, управлява и представлява от Управителен съвет. УС се състои от пет лица, членове на Асоциацията, избрани от ОС за срок от 5 години. До вписване в регистъра новоизбрания УС, старият продължава да действа като изпълнява правата и задълженията си. Заседания на Управителния съвет:
XXIV. Чл. 28 (1) УС заседава най-малко веднъж на шест месеца, като заседанието се свиква от неговия Председател, както и по искане на всеки от членовете му. Председателят е длъжен да свика заседание на УС при писмено искане на една трета от членовете му. Ако Председателят не свика заседание на УС в седмичен срок, то може да се свика от всеки от заинтересованите членове на УС. (2) УС може да вземе решение и без да се провежда заседание, ако протоколът за взетото решение бъде подписан без забележки и възражения за това от всички членове на УС. (3) Заседанията се водят от Председателя на УС, а в негово отсъствие от някой от членовете, като на всяко заседание се водят протоколи, които се подписват от всички участвали и присъствали на заседанието членове.
XXV. КВОРУМ: Чл. 29 (1) Заседанията на УС са редовни, ако присъстват повече от половината му членове (обикновено мнозинство). (2) В съответствие с разпоредбата на чл. 32, ал, 3 от ЗЮЛНЦ „присъстващо“ е лице, с което има двустранна телефона , интернет ,или друга връзка, гарантираща установяването на самоличността му и позволяваща участието му в обсъждането и вземането на решения.
XXVI. МНОЗИНСТВО : Чл. 30 УС взема решения с обикновено мнозинство от присъстващите, а решенията относно избор на ликвидатор на Асоциацията, както и решения за разпореждане с имуществото на Асоциацията и за определяне реда и организацията на дейността на Асоциацията се вземат с мнозинство от всички членове на УС.
XXVII. ПРАВО НА ГЛАС Чл. 31 Всеки член на УС, включително и неговия Председател, има право на един глас. Гласуването на член на УС, направено по реда на чл. 28, ал. 2 се удостоверява в протокола от председателстващия заседанието на УС. Компетентност:
XXVIII. Чл. 32 УПРАВИТЕЛЕН СЪВЕТ :1. Представлява Асоциацията и определя обема на представителната власт на отделните му членове. 2. Решава всички въпроси, свързани с дейността на сдружението, които Законът или настоящия Устав не поставят в изключителната компетентност на Общото събрание или друг орган на сдружението, като организира и следи за изпълнението на решенията на ОС. Ръководи цялостната дейност на Асоциацията между две отчетни събрания. 3. Създава, преобразува и закрива постоянните и временни помощни органи на сдружението, назначава и освобождава техните ръководители. Изготвя планове и програми за постигане целите на Асоциацията, приема други вътрешни актове, свързани с дейността на органите на управление. 4. Изготвя и внася в ОС проектобюджета на Асоциацията и следи за неговото изпълнение. 5. Изготвя и внася в ОС годишен доклад за дейността на сдружението. 6. Избира измежду членовете си Председател, двама Заместник Председатели ,Секретар Координатор и сътрудник, които осъществяват управлението и представителството на Асоциацията пред трети лица. 7. Приема членове на Асоциацията. 8 Изработва и представя за утвърждаване от ОС на вътрешни правила за прилагане на настоящия Устав. 9. Взема решения относно придобиването, управлението и разпореждането с имуществото на Асоциацията. 10. Поддържа контакти с държавни, обществени, научни, кооперативни и други органи и организации и с частни лица във връзка с изпълнение целите на сдружението. 11. Взема решения за откриване и закриване на клонове, за участие в други сдружения и организации. Приема други вътрешни актове. Взема решения по всички въпроси, които не спадат в правата на други органи. 12. Взема решения относно дължимоста и размера на членския внос.
XXIX. ПРЕДСЕДАТЕЛ :Чл. 33 Председателят на Асоциацията се избира от Управителния съвет измежду неговите членове. Председателят на Асоциацията е и Председател на Управителния съвет на Асоциацията.
ПРАВОМОЩИЯ НА ПРЕДСЕДАТЕЛЯ :
- Организира изпълнение на целите и задачите, координира дейността на УС
- Представлява със Заместник Председателите заедно и поотделно Асоциацията в страната и чужбина в отношенията му с държавата, общините, финансовите институции ,Агенция по вписванията ,НАП,НОИ и другите обществени организации , с трети физически или юридически лица.
- 3. Свиква и ръководи заседанията на Управителния съвет.
XXX. ИМУЩЕСТВО И ФИНАНСИРАНЕ НА АСОЦИАЦИЯТА Чл. 35 (1) Имущество на Сдружението се състои от: 1. Право на собственост и други вещни права върху движими и недвижими имоти. 2. Парични средства 3. Ценни книжа:4. Права върху интелектуална собственост:5. Всички други права, които законодателството допуска да бъдат елементи от имуществото на юридическо лице с нестопанска цел. (2) Имуществото на Сдружението се формира чрез: 1. Членски внос, като Почетните членове на сдружението не дължат членски внос. 2. Допълнителни имуществени вноски, като Почетните членове на сдружението не дължат такива: 3. Приходи от извършването на стопанска дейност, съгласно Устава: 4. Дарения от български или чуждестранни физически или юридически лица организации, лихви, дивиденти и др. 5. Целеви фондове и финансирания, допустими съгласно действащото законодателство. (3) Паричните средства на Сдружението се съхраняват в банкови сметки и каса. (4) Срокът за заплащане на определения, съгласно този Устав членски внос се внася от членовете на Асоциацията най-късно до края месец март на годината, следваща годината, за която се дължи.
XXXI. ИЗТОЧНИЦИ НА СРЕДСТВА : Чл. 36 (1) Източници на средства на Асоциацията са: 1. Наеми от недвижими имоти:2. Завещания, дарения от български и чуждестранни юридически и физически лица или организации: 3. Приходи от стопанската дейност на Асоциацията: 4. Членски внос и допълнителни имуществени вноски:(2). Физическите и юридически лица, предоставили средства за осъществяване дейността на Асоциацията могат да осъществяват контрол върху изразходването им, както и да посочат целите, за които да бъдат изразходвани, когато същите не противоречат на Устава и съдействат за постигане целите на Асоциацията.
XXXII. Чл. 37 (1) Финансовите средства на Асоциацията се изразходват за постигане нейните цели. (2) УС изготвя проектобюджет на Асоциацията, който се приема от Общото годишно събрание на първото му за годината заседание. УС контролира изпълнението на поетите задължения и се отчита пред ОС. Стопанска дейност:
XXXIII. Чл. 38 (1) Асоциацията може да извършва стопанска дейност, свързана чрез предмета на основната дейност като: 1. Организиране на конференции и работни сесии: 2. Организиране на концерти, изложби и други културни събития. 3. Извършване на публикации, издаване на специализирана медицинска литература. 4. Преводи, разпространение на статии и други материали с научен характер свързани с постигане на основните цели на Асоциацията. 5. Това важи и за всяка друга дейност, незабранена от закона, за постигане целите на Асоциацията. (2) Асоциацията използва приходите от тази дейност само за определените в настоящия Устав цели.
XXXIV. Чл. 39 Асоциацията се прекратява: 1. С решение на ОС на Асоциацията. 2. С решение на Окръжния съд по седалището на Асоциацията, когато: а) Асоциацията не е учредена по изискващия се съгласно закона ред б) извършва дейност, която противоречи на закона, обществения ред или добрите нрави в) Асоциацията е обявена в несъстоятелност. Ликвидация: Чл. 40 (1) При прекратяване на Асоциацията се извършва ликвидация. (2) Ликвидацията се извършва от УС или от определено от него лице. (3) Относно неплатежоспособността, несъстоятелността, редът за ликвидация, правомощията на ликвидатора се прилагат съответно разпоредбите на Търговския закон.
XXXV. ЗАКЛЮЧИТЕЛНИ РАЗПОРЕДБИ Чл. 41 За всички неуредени в Устава въпроси се прилагат разпоредбите на Закон за юридическите лица с нестопанска цел и съответните норми на действия съобразени с гражданското законодателство. Уставът на сдружение с нестопанска цел „АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА“ е приет на Общо събрание, състояло се на 23,07,2011 г. изменен, като отразява промените приети на Общо събрание, състояло се на 29.03.2008 г., изменен, като отразява промените приети на Общо събрание, състояло се на 21,11,2014 година , изменен като отразява промените , приети на Общо събрание , състояло се на 30,03,2019 година
