За пациенти

Асоциация “Муковисцидоза” раздава безплатно разпрашители на пациенти

by in Без категория, Дарения, За пациенти, Инициативи, Новини 12.01.2021

С набраната до момента сума от кампанията за разпрашители (PARI) асоциация “Муковисцидоза” – България закупи 100 бр. Те ще бъдат раздадени напълно безплатно на пациенти с муковисцидоза (деца и възрастни). За да получат те своя комплект трябва само да заявят желанието си на официалния имейл на Асоциацията – info@lifewithcf.org и на bam_cf@abv.bg до 18 януари. […]

Психо-социална помощ за пациенти с муковисцидоза

by in Актуално, За пациенти, Инициативи, Полезно за пациенти 15.11.2020

Асоциация „Муковисцидоза България“ с удоволствие Ви съобщава, че след проведени разговори с двама психолози, същите откликнаха на молбата ни и ще помагат напълно безвъзмездно на пациентите с муковисцидоза и техните близки в борбата с коварната болест.

Кампания за закупуване на разпрашители за всички пациенти

by in Актуално, За пациенти, Инициативи, Новини 24.06.2020

Скъпи приятели, всички ние от Асоциация Муковисцидоза продължаваме да правим всичко по силите си, за да помагаме на пациентите и техните семейства в битката с болестта. Без вашата помощ обаче не бихме могли да се справим и затова се обръщаме към вас отново с познатия призив “ПРОТЕГНИ РЪКА. ДОБАВИ ЖИВОТ!“.

Symdeko/Симдеко – нов медикамент за муковисцидоза.

by in За пациенти, Полезно за пациенти, Терапия, Често задавани въпроси 02.04.2018

На 12.02.2018 г. FDA/Американската агенция по храните и лекарствата одобри ново лекарство за муковисцидоза. Към момента ЕМА/Агенцията за лекарствата в Европа все още не е дала разрешително за ползването му в рамките на европейските страни.

Хигиенни препоръки за пациенти

by in За пациенти 06.04.2010

СЕМИНАР ПО МУКОВИСЦИДОЗА 29.05.2010

Асоциация „Муковисцидоза” с подкрепата на Европейската CF организация и  Информациoнен център за редки болести и лекарства сираци организира Първи обучителен семинар за  муковисцидоза, който ще се проведе на 29 май 2010 в Пловдив.

 

За регистрация: http://conf2010.raredis.org/participants.php

 

Целта е да се представят новостите в европейските стандарти за лечение,  поддържаща терапия, физиотерапия и грижи за пациента с муковисцидоза. Семинарът ще бъде и обучителен по отношение на физиотерапията, която е неделима част от цялостната терапия. Лектори ще бъдат медицински специалисти от чужбина, както и лекари от България, които имат опит с лечението на пациенти с муковисцидоза.

Мероприятието ще се проведе като паралелна работна среща към Първа национална конференция за редки болести и лекарства сираци. За допълнителна информация натиснете тук и тук.

http://www.raredis.org/modules/news/article.php?storyid=778

Очаквайте подробна информация скоро.

Хигиенни препоръки:

 

Antacids avoids buy zithromax online no prescription azithromycin coming from working hard.

If you order zithromax online get considerable or watering diarrhea, you should never purchase.

You could think viagra price of which such a trusted medication need to have plenty of research info available regarding it’s use, safe practices and potential side-effects.

Как да стана член?

by in За пациенти 25.10.2008

Искрено Ви благодарим за подкрепата и готовността да се присъедините към нас.
За да станете наши членове е необходимо да изтеглите и разпечатате посочения по-долу формуляр, да го попълните и изпратите на посочения по-долу адрес на “АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА”.

Това е формуляр във формат pdf или тук в doc формат, който можете да изтеглите, разпечатате, попълните, подпишете и изпратите на адреса на седалището на “АСОЦИАЦИЯ МУКОВИСЦИДОЗА”, посочен по-долу.  Преди да подадете своята молба за членство се запознайте с нашия устав.

Формуляр за членство в PDF формат можете да изтеглите от ТУК. (За да отворите този формуляр Ви е необходима програмата Acrobat Reader.)
Формуляр за членство в DOC формат можете да изтеглите от ТУК.

Шанс за по-добър живот с муковисцидоза

by in За пациенти 12.02.2008

 Автор: Камелия Анастасова Чернева

Институция: “Медицински колеж” – ВМИ, гр. Пловдив

CF е най-разпространената генетична болест сред бялата раса с честота на изява от 1:2000 до 1:4000 живородени деца. Само в САЩ боледуват 30 хиляди души, а 7 млн. са с хетерозиготно носителство. Средната продължителност на живот при тези болни е 35 години за Европа; за САЩ, Канада, Финландия – 40г., а за България – 10г.