Диагностицирането се извършва чрез две изследвания. На първо място трябва да има проявена симптоматика. Continue reading
11ное./16
Category Archives: За пациенти
10ное./16
Кой се разболява от муковисцидоза?
От двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези, при 25% от случаите болестта се предава в поколението. Да сме носители означава да е открит един дефект в CFTR гена, който кодира информация за синтеза на белтък. Можем да говорим за заболяване, когато са установени два дефекта и изявена симптоматика. Continue reading
09ное./16
Каква е очакваната продължителност на живота на болните с муковисцидоза?
Данните от регистъра на пациенти с муковисцидоза в САЩ показват, че повече от 40% от всички болни от муковисцидоза в страната са над 18-годишна възраст. Освен това има изчислена средна очаквана продължителност на живота. Числото се определя със статистически методи, използвани от застрахователните компании. Continue reading
06февр./15
Налага ли процедурата за диспансеризация болничен прием?
Председателят на Асоциация Муковисцидоза България Антон Алексиев входира писмо до НЗОК за разсянение на важни въпроси по изпълнение на Клиничната процедура за диспансерно наблюдение на пациенти с муковисцидоза. Continue reading
23ян./15
Какво включва Клинична процедура 15 "Диспансерно наблюдение при Муковисцидоза"
Копиране директно от НРД 2015 г. Клинична процедура 15 „Диспансерно наблюдение при Муковисцидоза“:
11сеп./14
Видео-филмче за рехабилитация на пациенти с муковисцидоза с д-р Симеонова
Ще ви отнеме по-малко от половин час сутрин и още толкова вечер. Но ще помага на детето ви, ако страда от муковисцидоза. Continue reading
20юли/14
Физиотерапевтични упражнения от Володя Матвеев, Санкт Петербург, за деца и възрастни с муковисцидоза
През месец юли Асоциация Муковисцидоза България бе посетена от Володя Матвеев, представител на пациентската организация на хората с муковисцидоза в Санкт Петербург. Той сподели с нас ред полезни съвети за рехабилитация по време на неформалната ни среща в Поморие. Continue reading
11юли/14
Безплатна физиотерапия за пациенти във Варна
Кинезитерапевтът Емилия Стойкова от варненската университетска болница „Св. Марина“ работи по първата в страната ни Рехабилитационна програма за пациенти с муковисцидоза. Continue reading
11февр./13
Група за психологическа подкрепа във Варна
В първия и третия понеделник на месеца от 18.30ч. е срещата на родителите, а втория и четвъртия – на хората, живеещи със заболяване. Групите се водят от Калоян Куков – клиничен психолог. Участието в тях е безплатно. Continue reading
07февр./13
Какви генетични дефекти се срещат в България?
В нашата страна до 2011 година генетичните дефекти, свързани с болестта, са изследвани и описани при 391 пациенти. Мутацията F508del се открива при 83% от тях, като в 40% тя е в хомозиготно състояние, а в останалите е в комбинация с друг молекулен дефект в гена. Едва при 16% от пациентите е намерена комбинация от редки генетични дефекти. Continue reading