Category Archives: Актуално

08юли/16

Отворено писмо до МЗ „Протегни ръка! Добави живот!

На 08,07,2016 г. Асоциация „Муковисцидоза” България входира в Министерство на здравеопазването отворено писмо под номер 15.00.120, чието съдържание споделяме с Вас. Чрез него апелирахме министерството за ясна позиция по проблемите на пациентите с муковисцидоза и за незабавно планиране на изграждането на медицински център по муковисцидоза. Continue reading

12апр./16

Изявление във връзка с името на кампанията „Протегни ръка! Добави живот!”

Бихме искали да уточним, че нашата кампания „Протегни ръка! Добави живот!” се организира и провежда изцяло от Асоциация „Муковисцидоза”. Кампанията ни не се асоциира и по никакъв начин не е свързана със благотворителния фонд на служителите на ПроКредит Банк (България) ЕАД -„ПРОтегни ръка”. Continue reading

17май/15

MM Genomix изследват за носителство на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза.

Бъдещите родители могат да се подложат на изследване за носителство на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Нашите партньори NM Genomix работят в сферата на молекулярно-генетични изследвания и тяхното приложение в практиката и в живота на бременните и семействата, планиращи бременност и осигуряват това изследване в цялата страна. Continue reading

06апр./15

Жена с муковисцидоза завежда дело срещу Министерството на здравеопазването за дискриминация при лечението й до 2015-та година

Безпрецедентно дело завежда асеновградчанката Камелия Чернева срещу Министерството на здравеопазването. Жената, която вече 40 години живее с рядката болест муковисцидоза и доскоро се смяташе, че е най-възрастната пациентка с рядкото заболяване у нас, претендира пред Административния съд в Пловдив за изплащане на 58 944 лв., което да обезщети претърпените от нея имуществени и неимуществени вреди за пoследните 5 години до началото на 2015-та.
Continue reading

16февр./15

Асоциация "Муковисцидоза" България стана член на Европейската организазция на редките болести Eurordis

Асоциация Муковисцидоза България беше приета за пълноправен член на Европейската организазция на редките болести Eurordis на 9 февруари 2015 година. С официално писмо до председателя на Асоциацията Антон Алексиев членовете й се приветстват за присъединяване към голямото семейство на пациентските организации на Стария континент. Continue reading

23ян./15

Стартира процедурата по сключване на договори на болниците по Клинична пътека "Муковисцидоза" и по Клинична процедура "Диспансерно наблюдение при Муковисцидоза"

Лечебните заведения за болнична помощ вече могат да сключват договори по Клинична пътека номер 309 Continue reading

07юли/14

МБАЛ „Св. Марина“ Варна: С европрограми ще продължим да развиваме Центъра за редки болести, в това число и за муковисцидоза

Стаите за муковисцидоза за възрастни пациенти и за деца в МБАЛ „Св. Марина“ във Варна остават. Остават и специалистите, които досега са се грижели за тях, както и кабинетът за функционално дишане. Continue reading

28май/14

Асоциация "Муковисцидоза" подкрепи от Пловдив лекарския протест с маски на уста и стикери с мотото „Да се ядосаме“

„Асоциация Муковисцидоза България подкрепя вашия протест, защото исканията ви за адекватно финансиране на здравната система ще рефлектират и върху грижата за пациентите. Continue reading