От 9 до 11 септември 2011 г. в гр.Пловдив се проведе Втората Национална Конференция по Редки Болести, организирана от Информационния Център за Редки Болести и Лекарства Сираци (ИЦРБЛС). В нея участваха медицински професионалисти и представители на пациентските организации, сред които и ДЕБРА България.

На срещата беше обсъдено изпълнението на Националната програма за редки болести 2009 – 2013 г. Отчетено беше, че макар програмата да включва всички необходими дейности за подобряване информираността, превенцията, диагностиката, лечението, рехабилитацията и социалната интеграция на хората с редки заболявания, реално финансиране от Министерството на Здравеопазването получават единствено генетичните лаборатории.