Category Archives: Актуално

23ян./15

Стартира процедурата по сключване на договори на болниците по Клинична пътека "Муковисцидоза" и по Клинична процедура "Диспансерно наблюдение при Муковисцидоза"

Лечебните заведения за болнична помощ вече могат да сключват договори по Клинична пътека номер 309 Continue reading

07юли/14

МБАЛ „Св. Марина“ Варна: С европрограми ще продължим да развиваме Центъра за редки болести, в това число и за муковисцидоза

Стаите за муковисцидоза за възрастни пациенти и за деца в МБАЛ „Св. Марина“ във Варна остават. Остават и специалистите, които досега са се грижели за тях, както и кабинетът за функционално дишане. Continue reading

28май/14

Асоциация "Муковисцидоза" подкрепи от Пловдив лекарския протест с маски на уста и стикери с мотото „Да се ядосаме“

„Асоциация Муковисцидоза България подкрепя вашия протест, защото исканията ви за адекватно финансиране на здравната система ще рефлектират и върху грижата за пациентите. Continue reading

08мар./13

Журналистически конкурс „Муковисцидоза – да добавим живот“

Може да разкажете история за болен от муковисцидоза или за това как семейството му се справя с условията у нас за лечение и наблюдение. Може да дадете гледните точки на медицински експерти и юристи за това как действително може да се промени ситуацията в страната по отношение на правото на лечение по стандарти, от които се ползват болните от рядката болест в страните от ЕС и на други континенти. Continue reading

20ное./12

Cystic Fibrosis Worldwide

На пресконференцията ще бъде съобщено предложението и подкрепата за безвъзмездна помощ на  Световната международна организация по муковисцидоза (Cystic Fibrosis Worldwide), чиято цел е да подпомага болните от муковисцидоза (МВ), или кистична фиброза(CF). Дарението ще бъде на стойност около 1 милион щатски долари. Continue reading

10ян./12

Муковисцидоза – старо заболяване, изискващо модерен мултидисциплинарен подход, част II

Муковисцидоза – старо заболяване, изискващо модерен мултидисциплинарен
подход, част II
Д-р Гергана Петрова
Детска клиника, УМБАЛ „Александровска”, София Continue reading

24ное./11

Когато болните са оставени сами на себе си…

Благодарен съм на д-р Невяна Шевалей, личната лекарка на моето дете, затова, че винаги, когато сме изправени пред трудност, е до нас и ни помага. Лошото е, че трудностите не намаляват…”, започва разказа си Исмет Исмаилов от търговищкото село Трескавец, баща на 10-годишно дете, болно от муковисцидоза. Continue reading

27сеп./11

Втора Национална Конференция по Редки Болести

При сегашното състояние на науката, генетиците не могат да предотвратят появата на множество редки заболявания. В същото време много хора страдат ежедневно от редки болести и имат нужда от лечение и грижи. Затова представителите на пациентските организации, членове на Националния Алианс на Хората с Редки Болести отправиха следния апел към Министерството на Здравеопазването: Continue reading

27юни/09

CF Европа годишни срещи 8 – 9 юни 2009 г., Париж

Във Франция Асоциация „Муковисцидоза“ изпрати своя представител – Елена Енева, която знае перфектно английски език. Тя сподели своите записки с нас и ни разказа за положението на пациентите с муковисцидоза в Европа. Continue reading