Да живееш с рядка болест – ден след ден, ръка за ръка… Ние сме част от голямото семейство на хората с редки болести в Европа. Continue reading
18февр./15
Category Archives: Актуално
16февр./15
Асоциация "Муковисцидоза" България стана член на Европейската организазция на редките болести Eurordis
Асоциация Муковисцидоза България беше приета за пълноправен член на Европейската организазция на редките болести Eurordis на 9 февруари 2015 година. С официално писмо до председателя на Асоциацията Антон Алексиев членовете й се приветстват за присъединяване към голямото семейство на пациентските организации на Стария континент. Continue reading
23ян./15
Стартира процедурата по сключване на договори на болниците по Клинична пътека "Муковисцидоза" и по Клинична процедура "Диспансерно наблюдение при Муковисцидоза"
Лечебните заведения за болнична помощ вече могат да сключват договори по Клинична пътека номер 309 Continue reading
07юли/14
МБАЛ „Св. Марина“ Варна: С европрограми ще продължим да развиваме Центъра за редки болести, в това число и за муковисцидоза
Стаите за муковисцидоза за възрастни пациенти и за деца в МБАЛ „Св. Марина“ във Варна остават. Остават и специалистите, които досега са се грижели за тях, както и кабинетът за функционално дишане. Continue reading
28май/14
Асоциация "Муковисцидоза" подкрепи от Пловдив лекарския протест с маски на уста и стикери с мотото „Да се ядосаме“
„Асоциация Муковисцидоза България подкрепя вашия протест, защото исканията ви за адекватно финансиране на здравната система ще рефлектират и върху грижата за пациентите. Continue reading
08мар./13
Журналистически конкурс „Муковисцидоза – да добавим живот“
Може да разкажете история за болен от муковисцидоза или за това как семейството му се справя с условията у нас за лечение и наблюдение. Може да дадете гледните точки на медицински експерти и юристи за това как действително може да се промени ситуацията в страната по отношение на правото на лечение по стандарти, от които се ползват болните от рядката болест в страните от ЕС и на други континенти. Continue reading
20ное./12
Cystic Fibrosis Worldwide
На пресконференцията ще бъде съобщено предложението и подкрепата за безвъзмездна помощ на Световната международна организация по муковисцидоза (Cystic Fibrosis Worldwide), чиято цел е да подпомага болните от муковисцидоза (МВ), или кистична фиброза(CF). Дарението ще бъде на стойност около 1 милион щатски долари. Continue reading
10ян./12
Муковисцидоза – старо заболяване, изискващо модерен мултидисциплинарен подход, част II
Муковисцидоза – старо заболяване, изискващо модерен мултидисциплинарен
подход, част II
Д-р Гергана Петрова
Детска клиника, УМБАЛ „Александровска”, София Continue reading
24ное./11
Когато болните са оставени сами на себе си…
Благодарен съм на д-р Невяна Шевалей, личната лекарка на моето дете, затова, че винаги, когато сме изправени пред трудност, е до нас и ни помага. Лошото е, че трудностите не намаляват…”, започва разказа си Исмет Исмаилов от търговищкото село Трескавец, баща на 10-годишно дете, болно от муковисцидоза. Continue reading
27сеп./11
Втора Национална Конференция по Редки Болести
При сегашното състояние на науката, генетиците не могат да предотвратят появата на множество редки заболявания. В същото време много хора страдат ежедневно от редки болести и имат нужда от лечение и грижи. Затова представителите на пациентските организации, членове на Националния Алианс на Хората с Редки Болести отправиха следния апел към Министерството на Здравеопазването: Continue reading