Полезно за пациенти

Психо-социална помощ за пациенти с муковисцидоза

by in Актуално, За пациенти, Инициативи, Полезно за пациенти 15.11.2020

Асоциация „Муковисцидоза България“ с удоволствие Ви съобщава, че след проведени разговори с двама психолози, същите откликнаха на молбата ни и ще помагат напълно безвъзмездно на пациентите с муковисцидоза и техните близки в борбата с коварната болест.

Symdeko/Симдеко – нов медикамент за муковисцидоза.

by in За пациенти, Полезно за пациенти, Терапия, Често задавани въпроси 02.04.2018

На 12.02.2018 г. FDA/Американската агенция по храните и лекарствата одобри ново лекарство за муковисцидоза. Към момента ЕМА/Агенцията за лекарствата в Европа все още не е дала разрешително за ползването му в рамките на европейските страни.

Налага ли процедурата за диспансеризация болничен прием?

by in Полезно за пациенти 06.02.2015

Председателят на Асоциация Муковисцидоза България Антон Алексиев входира писмо до НЗОК за разсянение на важни въпроси по изпълнение на Клиничната процедура за диспансерно наблюдение на пациенти с муковисцидоза.

Група за психологическа подкрепа във Варна

by in Полезно за пациенти 11.02.2013

ИЗТОЧНИК: http://rare-bg.com/?p=588

Животът с рядка болест често е ежедневна борба. Напрежение, мъка, усилия, отчаяние, чувство за провал. Кой най-добре може да разбере какво преживявате? Разбира се – хората, изправени пред същото предизвикателство.

За първи път във Варна страдащите от редки болести и родителите им имат възможност да споделят и да получат подкрепа. Отскоро започнаха сбирките на две групи за взаимопомощ. Те протичат в приятна и спокойна стая, в която всички седят на столове в кръг и са равнопоставени.

Превенция на Псевдомонас

by in Полезно за пациенти 14.10.2012

Пиша това по молба на нашите дарители от Германия:

При комуникацията им с пациенти от България се установи, че в България голям брой от пациентите с муковисцидоза имат Псевдомонас. Ще дам един доста фрапиращ за мен пример – пациент от Германия, който е на 50 години и чака за трансплантация няма псеводомонас, което прави проблема още по-голям и води до извода, че не усложненията от болестта предизвикват появата на лошите бактерии, а ниската лична и болнична хигиена.

Ще дам някои насоки, които споделят приятелите ни от Германия, за някои от вас са добре познати, но

10% отстъпка за продукти от фирма Елпак

by in Полезно за пациенти 30.07.2012

Имаме уверението от ръководството на фирма”Елпак”, че пациентите с муковисцидоза могат да купуват всички продукти на фирмата с 10% отстъпка. Отнася се за всички градове на територията на България, където фирмата има офиси и магазини.

Диабетът и муковисцидозата

by in Полезно за пациенти 20.03.2012

Захарният диабет e най-честото придружаващо кистознатата фиброза (CF, муковисцидозата) заболяване. Патофизиологията, клиничните прояви и терапията при този, свързан с CF диабет, са различни от тези при диабет тип 1 или диабет тип 2.