Когато болните са оставени сами на себе си…

Благодарен съм на д-р Невяна Шевалей, личната лекарка на моето дете, затова, че винаги, когато сме изправени пред трудност, е до нас и ни помага. Лошото е, че трудностите не намаляват…”, започва разказа си Исмет Исмаилов от търговищкото село Трескавец, баща на 10-годишно дете, болно от муковисцидоза. Подобно на още десетки родители, той всеки ден изпитва на гърба си последиците от лошата организация на медицинските грижи за боледуващите с тази диагноза. Бърза да добави, че никога не е бил разочарован от д-р Шевалей, която полагала много грижи за детето му, търсела сама информация за новостите в лечението на тази рядка болест, стараела се семейството да не се чувства изоставено. Но… „Регистрирани сме и идваме за консултации в София, не винаги обаче е лесно и безпроблемно да ни прегледа специалист – гастроентеролог или невролог например, да не говорим за оставането на болнично лечение –  клинична пътека за заболяването няма. Признателен съм на лекарите за старанието и грижите, въпреки, че и за тях е трудно да работят при това положение…”, добавя мъжът, който е дошъл в столицата, за да изрази солидарността си с много други родители и близки на болни от муковисцидоза. Всички те са изминали стотици километри, за да дойдат от различни градове и села. Носят мъката в душите си, а в ръцете им потрепват от студа червени рози – символът на единството в борбата с болестта.

Денят е 21 ноември, определен от календара като дата, на която вниманието на обществото и политиците трябва да бъде насочено към нерешените проблеми на болните от муковисцидоза и техните семейства. Символичният  протест ще бъде пред Министерството на здравеопазването, по-късно хората ще отидат и пред НЗОК.

„Само преди дни  излезе решението на Комисията за защита от дискриминация, в което се посочва, че е липсата на самостоятелна клинична пътека за лечение на болестта „муковисцидоза” представлява дискриминация по признак „увреждане”, разказва Светлана Атанасова, секретар-координатор на Асоциация „Муковисцидоза”. Тя допълва още, че комисията е препоръчала на здравното ведомство да предприеме мерки, които да гарантират непрекъсваем процес на лечение на болните и да не допуска действия, накърняващи правото им на живот и  качествено здравеопазване.

На снимката - Исмет Исмаилов, баща на дете, болно от муковисцидоза.Дали ще има реални действия или отново ще се удавим в безкрайно говорене, засега можем само да гадаем. На въпроса какво трябва да се случи, за да има промяна, Светлана без  колебание отговаря: „Разбира се, липсата на клинична пътека е един много основен проблем. Не по-малко съществено е обаче да се мисли за цялостното решение, а то се нарича „Европейски стандарт за лечение и грижи”, който предполага изграждането на специализирани центрове за обслужване на болни с муковисцидоза и единна система за здравна и медико-социална помощ”. Преведено на делничен език, това означава, че ако се възприеме този подход (който, впрочем е отдавна утвърден в много други страни) пациентите ще могат без притеснение да пътуват само до едно болнично заведение, в което ще бъдат цялостно изследвани, консултирани и проследявани, а лечението им ще бъде достъпно и ще се провежда по ясни правила, определени от професионалисти, а не от бюрократи. Означава, че ще има гарантирани количества антибиотици за венозни вливания, кислородни апарати, консумативи и резервни части за тях, медикаменти, витамини и хранителни добавки за лечение на вторично възникналите заболявания, помощни средства. Означава още и допълнителни поддържащи терапии от психолог, редовни посещения от социален работник.

С днешна дата обаче всичко това е мираж, остават си апелите за помощ към дарители, а добрите намерения все някак си остават отложени за неопределеното бъдеще. А реалността говори сама за себе си. Болните с поставена диагноза муковисцидоза са 180, колко обаче е истинският им брой не се знае. Едва 20% от тях са на възраст над 18 години, докато в другите страни немалка част от пациентите доживяват до 50 и повече години.

На самия 21 ноември представители на пациентската организация разговаряха с министъра на здравеопазването и той пое ангажимента да организира среща на представители на  заинтересованите страни, на която да се потърсят приемливи решения. Дали тя ще стане факт и кога, не можем да знаем още. Можем да повторим обаче – цялостното решение, което е от полза за пациенти, лекари и общество, е в утвърждаването на единен стандарт и обособяването на специализирани центрове. Колко още време трябва да мине, за да прозре здравната администрация, че няма и не може да има друга истина?