Cystic Fibrosis Worldwide
На пресконференцията ще бъде съобщено предложението и подкрепата за безвъзмездна помощ на Световната международна организация по муковисцидоза (Cystic Fibrosis Worldwide), чиято цел е да подпомага болните от муковисцидоза (МВ), или кистична фиброза(CF). Дарението ще бъде на стойност около 1 милион щатски долари.
Тъй като в България няма център по МВ, който да отговаря на европейските стандарти, те са готови да подпомогнат създаването му, като предоставят във формата на безвъзмездно дарение необходимата апаратура, лекарства и консумативи в рамките на 1 година.
Имат готовност да съдействат за формирането на квалифициран екип от специалисти, като предлагат обучение на най-високо ниво в този център или в специализираните центрове по МВ в Европа.
Другата представена важна тема е проблемите на страдащите от муковисцидоза, които водят до ниско качество на живот и ранна смърт.
- липса на достъп до специалисти, на качествено съвременно лечение и на единен център по муковисцидоза.
По последни данни засегнатите от муковисцидоза са 204 човека, от които повечето са деца. България има по-лоши здравни показатели и преживяемост на хората с МВ – 12.5 години, в сравнение с останалите страни от региона.
Специализираната грижа в центрове за МВ е от съществено значение за подобряване преживяемостта, качеството на живот и намалява разходите за здравеопазване за пациентите с МВ.
Допълнителна информация:
Муковисцидозата е болест, при която болния организъм образува гъст и жилав секрет (слуз), който се натрупва и задръства някои органи в тялото, основно дробовете и панкреаса. Когато слузта задръсти дробовете и дишането се затруднявастава. Жилавият секрет става хранителна среда за бактериите и вирусите в дихателните пътища, предизвиквайки възпаление и инфекции, които увреждат дробовете. Тези чести инфекции се превръщат в хронична пневмония. Пациентите приемат специални ензими, за да усвояват храната и да набавят необходимите вещества за растеж и нормално функциониране.
Участници:
- Проф. д-р Лъчезар Трайков дмн, Изпълнителен директор на УМБАЛ “Александровска” ЕАД,
- Доц. д-р Иванка Галева, дм; УМБАЛ “Александровска” ЕАД , Клиника по детски болести; специалист по муковисцидоза
- Г-н Владимир Томов; Председател на Национален алианс на хората с редки болести
- Г-жа Светлана Атанасова Председател на Асоциация „Муковисцидоза”,
- Представители на Асоциация „Муковисцидоза”