Инициативи Международен ден за борба с муковисцидозата 2012 г.
Доклад за инициативите по повод Международния ден на болните от муковисцидзоа1.11.2012г.
1. След дълги настоявания на Асоциация „Муковисцидоза“ за изграждане на специализиран център във връзка с вече изявената подкрепа, която имаме от Световната здравна организация по муковисцидоза и Европейската организация по муковисцидоза, отново бяха поставени въпросите: къде да се изгради този център, възможно ли е към него да има и леглова база и кой да бъде неговият ръководител.
В сега съществуващите наредби на здравеопазване не фигурира понятие Специализиран център по дадено заболяване. Възможностите са за Функционално звено към Университетските клиники.
2. Поставихме отново въпроса за задължителното приемане на Европейския стандарт за лечение; Европейски консенсус 2005г.
3. В ПЛС приложение 1 да влязат всички медикаменти необходими за домашно лечение.
Министерство на здравеопазването се ангажира със следните конкретни мерки:
1. Предлагат изграждане на функционални звена към всяка Университетска Клиника с мултидисциплинарен екип.
2. Изпратено е писмо до националните консултанти, дружествата и експертите с молба за предложения и мнение за подобряване на качеството на лечение.
3. Що се касае за медикаментите за домашно лечение, МЗ обясниха, че това зависи от фирмите производители, които до края на 2012г. трябва да заявят желание техните медикаменти да бъдат включени в Позитивния лекарствен списък и за заболяването муковисцидоза.
Асоциация „Муковисцидоза“ е отворена за предложения от пациенти и родители по обсъжданите теми.