Фондацията Breakthrough Prize обяви победителите в наградите Breakthrough Prize за 2024 г., които отличават група от най-брилянтните умове в света за впечатляващи научни открития и значителен напредък в разбирането и лечението на основни заболявания.
Асоциация „Муковисцидоза България“ с удоволствие Ви съобщава, че след проведени разговори с двама психолози, същите откликнаха на молбата ни и ще помагат напълно безвъзмездно на пациентите с муковисцидоза и техните близки в борбата с коварната болест.
На 12.02.2018 г. FDA/Американската агенция по храните и лекарствата одобри ново лекарство за муковисцидоза. Към момента ЕМА/Агенцията за лекарствата в Европа все още не е дала разрешително за ползването му в рамките на европейските страни.
Как да се предпазим от кръстосани инфекции по време на социални събития, на които присъстват пациенти с муковисцидоза / CF?
Председателят на Асоциация Муковисцидоза България Антон Алексиев входира писмо до НЗОК за разсянение на важни въпроси по изпълнение на Клиничната процедура за диспансерно наблюдение на пациенти с муковисцидоза.
Копиране директно от НРД 2015 г. Клинична процедура 15 “Диспансерно наблюдение при Муковисцидоза”:
Кинезитерапевтът Емилия Стойкова от варненската университетска болница „Св. Марина“ работи по първата в страната ни Рехабилитационна програма за пациенти с муковисцидоза.
ИЗТОЧНИК: http://rare-bg.com/?p=588
Животът с рядка болест често е ежедневна борба. Напрежение, мъка, усилия, отчаяние, чувство за провал. Кой най-добре може да разбере какво преживявате? Разбира се – хората, изправени пред същото предизвикателство.
За първи път във Варна страдащите от редки болести и родителите им имат възможност да споделят и да получат подкрепа. Отскоро започнаха сбирките на две групи за взаимопомощ. Те протичат в приятна и спокойна стая, в която всички седят на столове в кръг и са равнопоставени.
Пиша това по молба на нашите дарители от Германия:
При комуникацията им с пациенти от България се установи, че в България голям брой от пациентите с муковисцидоза имат Псевдомонас. Ще дам един доста фрапиращ за мен пример – пациент от Германия, който е на 50 години и чака за трансплантация няма псеводомонас, което прави проблема още по-голям и води до извода, че не усложненията от болестта предизвикват появата на лошите бактерии, а ниската лична и болнична хигиена.
Ще дам някои насоки, които споделят приятелите ни от Германия, за някои от вас са добре познати, но
Имаме уверението от ръководството на фирма”Елпак”, че пациентите с муковисцидоза могат да купуват всички продукти на фирмата с 10% отстъпка. Отнася се за всички градове на територията на България, където фирмата има офиси и магазини.