Международен ден на болните с муковисцидоза 2014 г. в Пловдив
Тази година хората, страдащи от мукоивсцидоза, посрещат Международния ден за борба с муковисцидозата – 21 ноември, с очакването от 1 януари да стартира клиничната пътека за рядката болест. Това е огромна крачка напред в битката на Асоциация Муковисцидоза за адекватно лечение, съобразено с европейските стандарти. И докато в София новоизбраният председател на Асоциацията Антон Алексиев и родители на деца с муковисцидоза ще споделят с министъра на здравеопазването д-р Петър Москов очакванията си, свързани с пътеката, в Пловдив от 9:00 до 12:30 часа в Медицински Център Раредис (до кметството в Район Тракия), ул „Маестро Георги Атанасов“ 22, д-р Радостина Симеонова ще консултира
по желание възрастни пациенти с муковисцидоза и деца с болестта за всекидневната рехабилитация, препоръчвана от здравните власти в Европа. Заинтересуваните ще може да разговарят с нея и за спецификата при лечението и рехабилитацията на хората с муковисцидоза и други редки болести.
По идея на Асоциация Муковисцидоза, Медицинският център, специализиран за хора с редки болести, отваря вратите си на 21 ноември не само за болните от муковисцидоза, а и за всички диагностицирани хора с редки болести или тези, които имат съмнения, че те или техни близки имат генетично заболяване.
На място ще бъде обявена и съвместна инициатива на Асоциация Муковисцидоза с GENOMIX за безпатни генетични изследвания на хора, в чиито семейства има болни с муковисцидоза или двойки, единият партньор в които е с рядко заболяване. Целта е при бъдеща бременност да се предвиди риска за дефектен ген у бебето.
Партньори на Деня на болните от муковисцидоза в Пловдив са Националният алианс на хората с редки болести чрез регионалният му председател Йорданка Петкова и Асоциацията на студентите-медици в Пловдив. Наш гост ще бъде Веселина Ботева, директор на дирекция Социални дейности в Община Пловдив.