Blog

Муковисцидоза – да добавим живот

by in Проекти 17.12.2016


През февруари 2013 година Асоциация „Муковисцидоза“ и PR специалистът Екатерина Костова, журналист в F2F TV, стартираха кампанията „Муковисцидоза – да добавим живот“. Във фокуса на кампанията е въвеждането на Евростандрат за грижа за пациентите с муковисцидоза у нас като възможност за подобряване качеството им на живот.

В рамките на Кампанията беше създадена фейсбук страницата “Муковисцидоза – да добавим живот, която информира обществеността за рядката болест, необходимостта от изработването и въвеждането на Евростандарт, както и за всички инициативи през годината. Сред тях са създаването на 23 минутен филм „ + Един живот“; дарителски акции за закупуване на кислородни концентратори, срещи и кръгли маси с кандидати за народни представители, експерти от Министерството на здравеопазването, Националния Омбудсман на България, медии. Организира се журналистически конкурс „Муковисцидоза – да добавим живот“. В Детската клиника и в Пулмологията на УМБАЛ “Св. Георги” се откриха 2 стаи и кабинет, ремонтирани и оборудвани с дарителски средства. Пловдивският митрополит Николай благослови Кампанията и отслужи молебен за здравето на децата с редки болести.

След приключване на дейностите по Кампанията в края на 2013 година, фейсбук страницата продължава да е активна. Евростандартът, изработен като препоръки и внесен още през есента на същата година в Министерството на здравеопазването, очаква вниманието на здравните власти и народните избраници. Светлина в тунела е безпрецедентното решение на ВАС за изработване на клинична пътека за Муковисцидоза.

В края на 2015 г. клинична пътека № 309 става реалност. Исканията на Асоциация “Муковисцидоза” България  бяха нейната минимална стойност да е минимум 3000 лв., за да може тя да покрие нуждите на пациентите при болнично лечение не само от високодозирана антибиотична терапия, но и рехабилитация и прием на медикаменти, необходимо за общото здравословно състояние на пациента. Въпреки това НЗОК остойности клиничната пътека със сумата от 980 лв. Към 2016 г. това е причината едва две болници в България да сключат договор с НЗОК за болнично лечение на пациенти с муковисцидоза. Това е ситуация, която дискриминира хората с муковисцидоза и ги лишава от достъп до адекватни обезпечени здравни грижи.

Асоциацията продължава да апелира и провокира комуникация със заинтересованите структури (НЗОК, МЗ, МС), за да се приеме Европейски стандарт за лечение и да се остойности  клиничната пътека според потребностите на пациентите.