ОТВОРЕНО ПИСМО ДО МИНИСТЪРА НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ Г–Н КИРИЛ АНАНИЕВ
ДО МИНИСТЪРА НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ Г–Н КИРИЛ АНАНИЕВ
ОТВОРЕНО ПИСМО
Уважаеми, министър Ананиев, Асоциация Муковисцидоза, е непартийно, доброволно, независимо сдружение на хора страдащи от муковисцидоза и техните семейства, близки и съмишленици, което осъществява дейността си в съответствие с Конституцията на Република България. Тя е юридическо лице с нестопанска цел по смисъла на чл. 19 и сл. от Закона за юридическите лица с нестопанска цел, което осъществява дейност в ОБЩЕСТВЕНА ПОЛЗА. За пореден път пациентите с муковисцидоза биват наказани и подложени на дискриминация, заради една неправилно структурирана точка в Наредбата за медицинска експертиза. Там в Приложение № 1 към чл. 63, ал. 1, част шеста, Раздел Х „Други болести на белия дроб“ , т.1 Муковисцидоза, са посочени 100% неработоспособност. Тук обаче идва и „но“-то заради, което се обръщаме към Вас. В част девета, Раздел 8 – „Други болести на обмяната“, т. 1 се съдържа изречение, поставящо пациентите с муковисцидоза (кистична фиброза), навършили пълнолетие в неравностойно положение, що се отнася до определянето на процента на неработоспособност: „При възрастни в зависимост от функционалния дефицит на прицелните органи.“. Същевременно там е посочено, че децата с това заболяване, до 16 години, получават 100% неработоспособност. Подобно разделение е немислимо, тъй като говорим за генетично, прогресивно заболяване. При него с възрастта нарастват уврежданията, тъй като e засегнат не само един орган, а цели системи от органи, в резултат на основното заболяване, водещо при голяма част от пациентите до отключване на други съпътстващи заболявания, като диабет, бъбречни болести, заболявания на костната система и опорно двигателния апарат и други. Днес, в резултат на наличието на това лишено от смисъл изречение и на разгорещената тема за работата на ТЕЛК комисиите в страната, те вече започнаха да „наказват“ пациентите с муковисцидоза затова, че са пораснали и ако до 16-годишна възраст процентът им на неработоспособност е бил между 80 и 100%, то днес за част от тях, вече навършили пълнолетие той е 0%. По този начин те биват лишени от защита, социални услуги и помощи, които им се полагат на основание експертно решение. Всеки експерт е наясно, че муковисцидозата е генетично, дегенеративно и прогресиращо заболяване, за което няма лечение, а само поддържаща терапия. Уврежданията, причинени от заболяването са необратими и водят до трайна неработоспособност през годините.
Затова отправяме към Вас молба това дискриминиращо и лишено от смисъл изречение да бъде премахнато от Приложение № 1 към чл. 63, част девета, Раздел 8 на Наредбата за медицинска експертиза и точка 1.2. от него, да бъдe валидна и за възрастните пациенти. В България пациентите с муковисцидоза често губят живота си още преди да са го започнали! Възрастните пациенти биват наказани, че са пораснали, като се сблъскват с неработещата, недофинансирана клинична пътека, която дори нямаше да съществува, ако Министерство на здравеопазването не бе осъдено преди години за дискриминация. В резултат на прогресивния, дегенеративен характер на заболяването, с годините за тях става нужна и животоспасяваща трансплантацията на бял дроб – възможност, която им бе отнета през последните две години. В резултат живота си загубиха шестима пациенти, а други 15 живеят с надеждата, че ще могат да дишат. Част от тях са и пациентите с муковисцидоза, които са дискриминирани по отношение на финансирането на клиничната пътека за болнична помощ; на социалната подкрепа във връзка със субективното определяне на процент неработоспособност от ТЕЛК комисиите; на липсата на активна програма за донорство. С тази неправилно структурирана точка в Наредбата за медицинска експертиза те отново биват наказани и лишени от правата, които имат, в следствие на болестта, отнела им изконното право за живот и здраве. Вярваме в това, че ще използвате експертния капацитет на Министерство на здравеопазването и ще отстраните това дискриминиращо недоразумение в Наредбата.
С уважение, Антон Алексиев
/председател на Асоциация „Муковисцидоза“ – България/