Blog

Ръководство в помощ на Cystic Fibrosis пациенти и техните родители

Да имате дете, болно от МВ, не е по ничия вина. Това е мъчително и тъжно, но не можем да виним никого. Дори и да изпитвате чувства на яд и на безпомощност, ще трябва да се примирите и да се научите да живеете с това. Нито Вие, нито детето ви- никой в семейството Ви не трябва да чувства срам или вина. Всеки човек притежава неправилни гени. Родителите на болно от МВ дете просто не са имали късмет, защото се е случило и двамата да носят ген за МВ. Когато се постави диагноза „муковисцидоза”,  е много важно да приемете, че детето ви има муковисцидоза. Каквото и да направите, то няма да промени този факт. Вие и Вашето дете трябва да се научите да живеете с МВ. Колкото по-бързо се научите да се справяте с МВ, толкова по-скоро ще можете да започнете ефективно лечение. Тъй като МВ е открита неотдавна, повечето хора, включително някои лекари, изглежда са чували съвсем малко за нея.

Когато МВ е открита през 30-те години, за нея се знае изключително малко, и нямало достатъчно лекарства, подходящи за лечението и. Сега лекарите знаят повече за МВ и има повече лекарства, по-специално ензими и антибиотици, с които животът на пациентите става много по-дълъг и по-пълноценен.

Група деца, които са равни.

Когато чуват диагнозата МВ, родителите вероятно от доста време знаят, че детето им не е добре, и затова може да са го водили при много лекари. Детето явно е изследвано често. Ако сте един от тези родители, сте преминали през един продължителен и трудент период от живота Ви, търсейки причината за проблема на детето Ви. Напълно естествено е това търсене да ви е направило тревожни и недоверчиви към лекарите, медицинските сестри и други здравни работници. Запомнете, че не винаги е лесно да бъде открита МВ. В някои държави все още не се знае колко често се среща в действителност. В резултат на по-голямата осведоменост и по-доброто образование, сега хората от много народи знаят, че МВ съществува. Когато родителите чуят за първи път, че детето им е болно от МВ, обикновено знаят твърде малко за заболяването. Ако случайно има роднина, болен от МВ, може родителите да знаят малко. Понеже докторите обясняват, че заболяването е хронично и нелечимо, родителите може да се почувстват ужасени, понякога ядосани; може да им отнеме дълго време да приемат факта.

Двамата родители и лекарят.

След като е поставена диагнозата, колкото по-рано започнете лечението, толкова по-добре. В първия момент може да не повярвате на лекаря и да си кажете: Нима е вярно? Детето ми има това заболяване? Дали той (тя) не е болна от нещо друго, което лекарят грешно е определил като МВ и то е лечимо? Обикновено това си мислят родителите, когато диагнозата е поставена, а дори и по-късно. Човешко е да се съмняваш, но има нещо много важно: Муковисцидозата съществува, и ако Вашето дете има някой или повече симптоми и положително изследване на потта, и лекарят Ви уверява, че детето има МВ, е важно да приемете фактите. Известна доза съмнение е нормалана, но въпреки тези съмнения трябва да осъзнаете действителността. Може да Ви отнеме много време, средства и енергия да търсите друга диагноза. По-добре да използвате тази енергия за справяне с реалния проблем.

Лечение на МВ

Тъй като муковисцидозата е хронична, т.е. това е състояние, в което човек остава до края на живота си, тя трябва да се лекува правилно, за да оцелее детето, и за да води колкото се може по-нормален живот.

Обикновено диагнозата муковисцидоза се поставя в ранен етап от живота. Понякога болестта се проявява по-късно в живота, или симптомите на детето карат докторите да посочат друга диагноза. Понякога липсват наличните диагностични средства, и затова е възможно забавяне в разпознаването на МВ и със започването на лечението. В други случаи, хора, на които диагнозата е поставена по-късно, може да страдат от по-лека форма на МВ. При лечението на МВ трябва да обърнем внимание на следните съображения:

ФИЗИОТЕРАПИЯ НА ГРЪДНИЯ КОШ се използва, за да почисти дихателните пътища, които са изпълнени с гъста слюнка.

Физиотерапията (физическа терапия) ще бъде назначена от Вашия лекар и се състои от серия от процедури и/или упражнения. Физиотерапията трябва да се упражнява през целия живот на пациента. Физиотерапията е част от лечението на МВ, но може да бъде и много трудна за изпълнение, защото изисква дисциплина. Обикновено е важно да  се направи серия физиотерапия сутринта, веднага след като детето се събуди, преди закуската. Може да изпълни още една серия, след като се върне от училище или преди да си легне. Тази поредица на физиотерапия ще зависи от съветите на Вашия лекар или физиотерапевт. Времето, което отделяте за това, ще зависи от състоянието на белите дробове на Вашето дете. Вавно е да следвате наставленията на Вашия доктор или физиотерапевт колкото е възможно по-стриктно. В случай че не сте усвоили техниките, не трябва да се страхувате да помолите лекаря или физиотерапевта да Ви покаже отново.

Физиотерапията трябва да започне още с диагнозата. Важно е, че физиотерапията се превръща в част от всекидневието на детето и тя може да стане забавна чрез добавянето на игри в режима на лечение. Децата все още често са склонни да смятат физиотерапията за неприятност и могат по различни начини да я избегнат. Трябва да бъдете строги от началото и да не позволявате на детето да командва ситуацията и да ви манипулира. Това може да се случи най-вече при започването на лечението, и когато детето може да изглежда много крехко и уязвимо. Може да Ви бъде жал за него и да искате да се съобразите с неговите желания. Не се съгласявайте с детето си без основателна причина, защото това може да се превърне в навик. Не забравяйте, че лечението е от  най-голям интерес именно за Вашето дете.

Откашлянето при МВ е много добро нещо, защото подпомага изчистването на белите дробове. Трябва да насърчавате детето от ранна възраст да „почиства слузта”. При дете, което не е болно от МВ, кашлянето може да бъде признак на настинка, но при Вашето дете тя просто означава,  че детето прочиства гръдния си кош. Никога не позволявайте на детето да се чувства засрамено, че кашля: насърчавайте го да кашля по време на физиотерапията и през целия ден. В училище или сред непознати детето може да се смущава и да потиска кашлицата си. Колкото повече се стреми да спре кашлицата си, толкова повече храчки ще се задържат и инфекцията ще се усложни.

СПОРТ И ФИЗИЧЕСКИ УПРАЖНЕНИЯ: те са много важни, защото спортът помага на децата да откашлят и да се отърват от храчките. Упражненията ще направят детето по-силно физически и ще му помогнат да диша по-добре; чрез упражненията детето ще добие по-голям апетит. Поговорете с Вашия лекар и обсъдете възможността вашето дете да се запише на някакъв вид редовни занимания, още откакто е в състояние: след навършване на 5 или 6 години децата могат да изпълняват много неща, които влючват упражнения. Преди това може да бъде възможна единствено физиотерапията.

Кой е най-добрият спорт за Вашето дете? Зависи от детето Ви и от възможностите на мястото, където живеете. Всеки спорт е полезен, стига само детето да го упражнява с удоволствие. Родителят не бива да налага даден спорт на детето, само защото мисли, че той е добър за него. Изключително добра идея е спорт, в който детето трябва да се движи, да използва ръцете си и да диша дълбоко: например футбол, волейбол, плуване, тичане.

Деца скачат и играят футбол.

Не забранявайте на детето физическите упражнения: оставете го да реши само дали е способно или не; но го насърчавайте да прави поне малко упражнения. Това може много да помогне на детето Ви.

АНТИБИОТИЦИТЕ са много важни лекарства, които осигуряват живота и здравето на болното от МВ дете. Понякога детето Ви трябва да взима антибиотици много често, или за дълго време. Понякога те трябва да се поглъщат, но от време на време детето ви ще се нуждае от по-силни антибиотици, които ще трябва да бъдат вкарани директно в тялото, интравенозно, и тогава детето Ви ще трябва да постъпи в болница. Вече в някои се употребяват и антибиотици, които се вдишват. Антибиотиците са спомогнали за удължаването на живота на деца с муковисцидоза по целия свят, защото унищожават микробите в гърдите на детето. Понякога родителите са притеснени, защото смятат, че толкова много силни антибиотици в крайна сметка ще навредят на децата им. Това не е така. Много изследвания посочват, че ефектите на антибиотиците върху болните от МВ са почти винаги положителни. Тъй като микробите в белите дробове на болните от МВ постоянно се опитват да устоят на лечението, трябва да бъдат създадени нови антибиотици за борба с тях. Ето защо обикновените антибиотици не са най-подходящите при МВ, а тези, които се използват, могат да бъдат непознати.

ВАКСИНАЦИИТЕ са също важни за предпазването от инфекции. Трябва да осигурите ваксинации на детето, за да предотвратите някои болести, които биха могли да му навредят. Например, ако детето не е ваксинирано, може да се зарази от шарка, и след като има МВ, това може да бъде вредно за дробовете му. Ваксините ще предпазят детето от редица вредни болести.

Храна и ензими

ЕНЗИМИТЕ (панкреатични добавки) са много важни, защото помагат на детето да преработва храната, да качва тегло и да расте нормално. Докторът ще Ви разясни как детето трябва да приема ензимите, но има и някои правила:

Ензимите трябва да бъдат приемани ПРЕДИ, и по съвет на лекаря, ПО ВРЕМЕ на хранене.

Ензимите и хранене

Ензимите НЕ трябва да бъдат приемани след хранене.

Ензимите не трябва да се дъвчат; ако е нужно, отворете капсулата и дайте на детето да глътне гранулите. Учете го от рано да гълта цялата таблетка, което вероятно ще може вече да прави на 4 или 5 години.

Насърчавайте го да гълта капсулите ензими: започнете игра с него, като му кажете да глътне зрънце сготвен ориз с любимата си напитка, може и зрънце грах или леща, тогава нещо по-голямо, може би с размера на зърно варен боб. Не превръщайте поглъщането в голямо събитие, защото така детето ще си мисли, че това е нещо много трудно.

Похвалете детето, когато глътне капсулата за първи път. И не се притеснявайте; ако детето я глътне само, без Вие да го карате, то няма да се задави с нея. Запомнете, ако сте несигурни или уплашени, и детето Ви ще се почувства по същия начин.

Никога не давайте на детето храна, с изключение на плодове, плодови сокове и вода, без първо да му дадете ензима. Ако забравите да му дадете ензима преди някое хапване, храната няма да бъде преработена и няма да бъде използвана от тялото на детето.

ОТНОВО

Винаги насърчавайте детето да взима редовно ензимите преди хранене или закуска, защото в бъдеще детето вероятно ще прави това, на което сте го научили. Вие сте пример за Вашето дете и то ще имитира Вашето поведение.

Когато детето Ви ходи на училище, ще трябва само да взема ензимите. Училителят трябва да знае за състоянито му и трябва да е информиран, че детето трябва да взема капсули преди хранене и закуска.

Какъв вид храна трябва да давате на детето си? Няма специални храни за деца с МВ. Детето трябва да спазва подходяща, здравословна диета. Храна с много белтъчини и мазнини: мляко, говеждо, пилешко, риба, яйца, сирене. Висококалорични храни: богати на скорбяла като: картофи, тиква, макаронени изделия, ориз, боб, хляб и мляко. Всеки вид мляко е подходящ, стига да бъде сварено или пастьоризирано. Всички храни са разрешени на пациента с МВ; няма ограничения; детето Ви може да яде всичко; мазните и пържени храни са препоръчителни, не ограничени. Храната, която Вашето дете яде, му помага да расте и укрепва съпротивителните сили на тялото за борба с инфекцията. За добро планиране на храненето трябва да слушате какво Ви казва Вашият лекар или диетолог. В зависимост от възрастта на детето Ви, то трябва да се храни толкова пъти, колкото са определени за здраво дете. Но приемът на калории за Вашето дете трябва да бъде по-голям; за да бъде по-силно да се бори с инфекцията. Също така, важни са питателните закуски между храненията, въпреки че твърде много на брой не са препоръчителни, и избягвайте да давате на детето сладкиши между храненията, или вместо храненията; твърде много сладко, давано по всяко време, не е полезно. Храненията трябва да бъдат в определено време, започвайки с ензимите, и докато расте, трябва да му внушавате, че доброто хранене е част от лечението му. Не позволявайте на детето да яде през час, защото това няма да му помогне. Но запомнете, че 2 или 3 висококалорични закуски за целия ден са добре. Не обещавайте подарък на детето си, ако си изяде храната. Детето трябва да разбере, че се храни за собственото си добро. Ако наистина му давате подарък когато яде, то може винаги да иска подарък, за да довърши порцията си. Трябва да го похвалите, като му кажете „много добре”, след като е изяло всичко от чинията си.

Децата с МВ губят повече сол от другите, особено лятно време, когато се потят много или когато имат висока температура, или след много упражнения. Така детето ви трябва да поема много течности, а лекарят му може да му предпише таблетки със сол. Напитките с изкуствени аромати не се преопоръчват: не че ще навредят на детето ви, но ще заемат мястото на по-важни и питателни храни. Както виждате, доброто хранене е много важно при МВ, защото чрез него детето ще се чувства добре; но за успешно лечение трябва да следвате съветите на Вашия лекар много внимателно.

Лечението на МВ не е лесно. То е трудно, когато не си свикнал с него. Когато се научите да го провеждате, то ще се превърне във всекидневие. Това отнема време, но всички родители се научават как да се грижат за детето с МВ. Лечението е продължително и завинаги, тъй като засега няма лек за МВ. Лечението на МВ е много скъпо, като включим антибиотиците и хоспитализацията, и нито едно семейство не може да го плаща продължително време без сериозни финансови затруднения. Понеже лечението е скъпо, може да се наложи да търсите и да настоявате за помощ от местните правителствени/ здравни власти. Ако повече родители се съберат заедно и се обърнат към органите на властта, тази група родители е по-вероятно да бъде приета и изслушана от властите, и да намери отговор на своите искания.

Група пациенти

Трябва да разберете, че ако детето Ви сега е добре, това е защото е добре лекувано от лекаря, а лечението: физиотерапия и ензими, никога не бива да бъде спирано, дори и детето да изглежда много добре.

Ако детето изглежда зле или слабо, трябва по-често да ходи на лекар. Ако се влошава, трябва да се се свържете с лекаря и да поговорите с него. Проверете с Вашия лекар дали:

• лечението се следва правилно;

• ензимите и антибиотиците са давани в правилното количество;

• физиотерапията се извършва правилно.

Ако всичко в лечението е правилно – физиотерапията, ензимите, антибиотиците- може би детето Ви трябва да бъде изследвано дали няма нова, неоткрита досега бактерия в слюнката му, или да се установи какво друго не е наред при детето. То може да трябва да постъпи в болница за интравенозни антибиотици.

Болница

Центърът, в който преглеждат детето, трябва да бъде в или близо до болница, за да може то да постъпи там при нужда. Ако детето е твърде зле и не може да продължи физиотерапията или да приема ензимите, трябва незабавно да го заведете в болница. Един от въпросите, които родителите могат да зададат, е дали в болницата детето може „да се зарази от болест, по-лоша от МВ.” Приемането в болница обикновено означава, че ще му дават антибиотици, които ще помогнат в борбата с инфекцията в дробовете на детето Ви. Ако лекарят Ви го препоръчва, никога не бива да се страхувате да пускате детето в болницата на лечение. Понякога родителите се съмняват в лечението и се питат, Не мога ли да намеря другаде лечение? За съжаление няма лечение за МВ, никъде в света. Много ценрове в развитите страни работят усилено, за да намерят лек, но още не е открит никакъв лек. Има голяма вероятност в бъдеще генната терапия или други нови лечения да помогнат.

Лекари с епруветка и микроскоп

Някои хора не вярват в диагнозата МВ и изоставят предписаното лечение; но прекъсването на лечението и напускането на центъра за лечение на МВ само ще съкрати живота на пациента. Когато се сблъскаме с МВ, трябва да разберем какво можем да направим, за да помогнем на нашето дете, а не да търсим нещо невъзможно или вълшебно. Религията и молитвата помогат в утешаването на семейството. Борейки се с МВ, ние също трябва да осъзнем какво можем да направим, за да помогнем на детето сега. Алтернативните лечения няма да излекуват детето. Също както цвета на очите, МВ е нещо, с което човек се ражда. То е в „гените”. Понякога лечението отнема много време и вие може да бъдете много уморени; освен това Вие трябва да се грижите и за дома си, и за другите деца. Роднините, например баба и дядо, лели и кръстници могат да помогнат много с детето, дори могат да помагат с физиотерапията, или да играят с детето, когато Вие сте твърде изморени или имате други задачи за вършене. Трябва да се доверите на най-близките роднини и приятели и да им кажете какво е МВ. Можете дори да ги научите да ви помагат в „лекуването” на МВ; но ако не знаят какво представлява болестта, може да не разберат защо се прилага физиотерапия, след като детето изглежда толкова добре, или защо то трябва да постъпва в болница след като изглежда толкова здраво.

Трябва да им кажете, че детето Ви изглежда добре и здраво, защото спазва редовно лечението, за да не се разболее.

Лекар, родители и роднини

Вие ще изберете на кого да кажете и кога да споделите, че детето Ви има МВ. По-късно детето ще избере на кого да каже. Някои хора не обичат да говорят с другите за своите лични проблеми, и този избор следва да бъде уважен; но винаги когато имате близки приятели и им се доверявате, е добре да споделяте с тях; окуражаващо и успокоително е да можеш да поговориш с някого, особено когато детето Ви е в хронично състояние. Ако усещате, че Вашите близки не Ви помагат със своите съвети или се опитват да Ви попречат да продължите лечението, или Ви карат да се чувствате неуверени, убедете ги да Ви придружат до клиниката и обяснете ситуацията на лекаря, и го помолете да поговори с тях.

Не се дръжте, сякаш детето е болно и беззащитно. Не казвайте, „Нека му дадем почивка”, нито спирайте или намалявайте физиотерапията или ензимите, нито решавайте самоволно да не го заведете в болница, когато е необходимо. Трябва да станете силни, за да помогнете на детето си в борбата с МВ.

Не забравяйте, че на детето Ви се е случило да има муковисцидоза. Но във всеки случай то е нормално дете, с нормален интелект, и се очаква да премине през всички преживявания на здравите деца. Например, ще настива, ще го боли гърлото, ще бъде с  контузена ръка или крак след футболен мач,  като всяко друго дете, без МВ да е причинила това. Докато детето Ви расте, трябва да насърчавате неговата независимост и отговорност за лечението му. Това трябва да стане постепенно. Никога не поставяйте тежестта на лечението изцяло върху детето ви. То не би било способно само да провежда лечението, особено докато е малко. Когато навърши 18 или 19, може би е по-независимо,  може би по-рано или по-късно, но не очаквайте от детето или юношата  да се държи като възрастен. Може да опитате да му възложите някаква отговорност, но тя трябва да бъде следена отговорност. Детето Ви трябва да приеме това, а не да му бъде наложено, и тогава можете да видите дали правилно взема ензимите и дали изпълнява физиотерапията както трябва. Тъй като МВ не е по ничия вина, нито Вие, нито Вашето дете, нито който и да е във Вашето семейство, трябва да изпитва срам заради това. Ако детето се чувства засрамено, то ще се опита да го скрие от приятелите си и от всеки друг; ще спре да взема ензимите, и няма да кашля пред другите.

Трябва да накарате детето си да се чувства обичано колкото всяко друго. То е специално.