Втора Национална Конференция по Редки Болести
При сегашното състояние на науката, генетиците не могат да предотвратят появата на множество редки заболявания. В същото време много хора страдат ежедневно от редки болести и имат нужда от лечение и грижи. Затова представителите на пациентските организации, членове на Националния Алианс на Хората с Редки Болести отправиха следния апел към Министерството на Здравеопазването:
- Създаване на Експертни групи по редки болести към националните консултанти – не са създадени.
- Създаване на Национална мрежа от информационно-референтни кабинети по редки болести – не е създадена.
- Създаване на Национален регистър на пациенти с редки болести – няма изграден.
- Подобряване на профилактиката и диагностиката на редките генетични болести, предразположения и вродени аномалии – по тази точка активно се работи.
- Подобряване на контрола на лечението на генетичните и вродени болести – няма приети стандарти за лечение на голяма част от редките болести.
- Подобряване на комуникацията между кабинетите за медико-генетично консултиране в страната – съществува комуникация само между кабинетите, защото информационно-референтни центрове за редки болести все още няма създадени.
- Подобряване структурата на генетичната и скрининговата мрежа в страната – по тази точка се работи.
- Повишаване на знанията и професионалната квалификация на медицинските професионалисти в областта на ранната профилактика, диагностика, лечение и рехабилитация на редките болести:
– не се извършва обучение на педиатри и общопрактикуващи лекари за разпозване на редки болести;
– не се организира годишна национална работна среща за редки болести;
– няма изготвен компендиум по редки болести
- Проучване на необходимостта, възможността и критериите за създаване на референтен център за редки болести на функционален принцип в България – не се провежда.
- Промоция на интегриран подход при прилагането на профилактиката, диагностиката, лечението и социалната интеграция на пациентите и техните семейства – не се извършва.
- Организиране на национална кампания за запознаване на обществото с редките болести и начините за тяхната профилактика – не се извършва.
- Подкрепа и сътрудничество с НПО и асоциации на пациенти с редки болести – няма активност от страна на МЗ.
- Установяване на тясна колаборация с другите страни на Европейския съюз – работи се по въпроса.
От извършения преглед на работата се вижда, че по множество основополагащи за постигане целите на Националната програма дейности, като създаване на мрежа от информационно-консултативни кабинети, изграждане на национален регистър на пациентите с редки болести и обучение на медицинските професионалисти няма видими резултати.
От определения за осъществяване на Програмата бюджет от 22 милиона лева до момента са усвоени около 4 милиона лева, като 98% от тях са за осъществяване на генетични изследвания и скринингови програми. Дейностите, насочени към подпомагане страдащите от редки заболявания хора са силно пренебрегнати.
Очакваме и настояваме Министерството на здравеопазването да предприеме нужните действия по изпълнението на “Националната програма за редки болести 2009 – 2013 г.”, както и да предостави подробен финансов отчет за изразходените към момента средства и планирания бюджет до края на срока на програмата. За целта настояваме за провеждане на среща на заинтересуваните страни – представители на МЗ, медицински специалисти и представители на пациентските организации.
От името на болните от интерстициален цистит: Е.Костова
От името на болните от порфирия: Н.Дириманова”
Втората Национална Конференция за Редки Болести премина успешно, благодарение на усилията на организаторите и участниците в нея. Срещи от подобен род съдействат за развиването на все по-активно сътрудничество между медицинските специалисти и пациентските организации. Можем само да си пожелаем на следващата такава среща да има и представители на третата страна, от която зависи лечението на хората с редки болести – а именно МЗ и НЗОК.
ИЗТОЧНИК: http://debrabg.org/blog/?p=370