За "Асоциация Муковисцидоза" и нашата мисия и цели

За нас

Ние сме сдружение на хора, страдащи от муковисцидоза и техните семейства, близки и приятели. Ние сме устремени към осигуряване на социални и здравни условия за пълноценен живот на нашите деца, за да пораснат те като здрави и щастливи личности.

Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел по смисъла на чл. 19 и сл. от Закона за юридическите лица с нестопанска цел, което осъществява дейност в ОБЩЕСТВЕНА ПОЛЗА в съответствие с Конституцията на Република България и нейните закони.

Нашата мисия

Нашата мисия е да осигурим достойно бъдеще и високо качество на живот на всички пациенти с муковисцидоза и техните семейства. Насочили сме всички наши дейности за осигуряване на адекватни и модерни здравни грижи на територията на Република България.

Нашата стратегия

Ние се стремим да бъдем инициатори на ПРОМЯНАТА. Ето защо искаме да сме част от всеки аспект от живота на пациентите с муковисцидоза. За да изпълним своята мисия, полагаме усилия да осигурим психо-социална подкрепа за всички нуждаещи се семейства и да работим в партньорство с държавни институции, лекари и други организации, работещи да подобрят качеството на живот на пациентите с муковисцидоза.

Нашите цели

  1. Защита на правата
    Защита на правата на хората, страдащи от муковисцидоза.
  2. Подпомагане
    Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора, страдащи от муковисцидоза, с цел гарантиране на равностойно включване в обществения живот и успешната им адаптация.
  3. Професионално развитие
    Подпомагане на професионалното развитие и квалификацията на изследователи и медици в областта на профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на муковисцидоза.
  4. Запознаване на обществото
    Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, както и с мерките за профилактика, диагностика, лечение и рехабилитация, включително физиологичните и психологическите последствия.
  5. Насърчаване на изследвания
    Насърчаване, подпомагане и развитие на научни изследвания, свързани с муковисцидоза в България и чужбина.
  6. Създаване на контакти
    Създаване на контакти и сътрудничество с подобни организации в страната и извън нея.
  7. Осъществяване на връзки
    Поддържане на постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в Република България, които имат отношение към заболяването.
  8. Преодоляване на емоционалните последствия
    Предприемане на мерки за справяне с емоционалните последствия от заболяването както за пациентите, така и за техните семейства.
  9. Осигуряване на средства
    Осигуряване на необходимите средства за лечение и подпомагане на страдащите от муковисцидоза в България и чужбина.
  10. Създаване на средище
    Създаване на средище за ранна диагностика и адекватно лечение на пациенти с муковисцидоза чрез съвременни методи и технологии.
  11. Всестранно подпомагане на семействата
    Оказване на всестранна подкрепа на семействата на заболелите при техните ежедневни грижи и предизвикателства.
Асоциация Муковисцидоза