Благодарим на
нашите благодетели
За нас
Ние сме сдружение на хора, страдащи от муковисцидоза и техните семейства, близки и приятели. Ние сме устремени към осигуряване на социални и здравни условия за пълноценен живот на нашите деца, за да пораснат те като здрави и щастливи личности. Асоциацията е юридическо лице с нестопанска цел по смисъла на чл. 19 и сл. от Закона за юридическите лица с нестопанска цел, което осъществява дейност в ОБЩЕСТВЕНА ПОЛЗА в съответствие с Конституцията на Република България и нейните закони.
Медийни партньори
Нашите медийни партньори, които отразяват стремежа ни за по-качествен и дълъг живот са
Повече за нас
Какво е муковисцидоза?
Муковисцидозата е най-често срещаното генетично рядко заболяване, което обикновено се проявява в ранна детска възраст и засяга белите дробове и стомашно-чревната система. Характеризира се с чести усложняващи се инфекции, които изискват ежедневна рехабилитация и инхалаторна поддържаща терапия. Често пациентът с муковисцидоза приема над 30 таблетки ежедневно, отделя над 3 часа за лечението си и прави близо 10 инхалации.
Причината за заболяването са два дефекта в така наречения CFTR ген, унаследени от двамата родители. Към момента са известни над 1600 различни мутации, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33ти българин е носител на един от тях.
Нашата мисия е да осигурим достойно бъдеще и високо качество на живот на всички пациенти с муковисцидоза и техните семейства. Насочили сме всички наши дейности за осигуряване на адекватни и модерни здравни грижи на територията на Република България.
Нашата мисия
Нашата стратегия
Ние се стремим да бъдем инициатори на ПРОМЯНАТА. Ето защо искаме да сме част от всеки аспект от живота на пациентите с муковисцидоза. За да изпълним своята мисия, полагаме усилия да осигурим психо-социална подкрепа за всички нуждаещи се семейства и да работим в партньорство с държавни институции, лекари и други организации, работещи да подобрят качеството на живот на пациентите с муковисцидоза.
Нашите цели
01
Защита на правата
Защита на правата на хората страдащи от муковисцидоза.
02
Подпомагане
Подпомагане, обединяване, насърчаване и информиране на хора страдащи от муковисцидоза, гарантиране на равностойно включване в обществения живот и адаптирането им към обществото.
03
Професионалното развитие
Подпомагане на професионалното развитие и квалификация на изследователите и медиците в областта, свързана с профилактиката, диагностиката, лечението и рехабилитацията на заболяването муковисцидоза.
04
Запознаване на обществото
Запознаване на обществото с особеностите на заболяването, профилактиката, диагностицирането, лечението и рехабилитацията на заболяването муковисцидоза, с физиологичните и психологическите последствия от него.
05
Насърчаване
Насърчаване, подпомагане и развитие на изследвания за заболяването муковисцидоза в България и чужбина.
06
Създаване на контакти
Създаване на контакти с подобни организации в страната и чужбина.
07
Осъществяване на връзки
Осъществяване на връзки и постоянен диалог между Асоциацията и ръководните органи и институции в Република България, имащи отношение към заболяването.
08
Предприемане на мерки
Предприемане на мерки за преодоляването на емоционалните последствия от болестта.
09
Осигуряване на средства
Осигуряване на средства за лечение и подпомагане на страдащите от муковисцидоза в България и чужбина.
10
Създаване на средище
Създаване на средище за ранна диагноза на заболяването и адекватно лечение на болните от „Муковисцидоза“ със съвременни средства.
11
Всестранно подпомагане
Всестранно подпомагане на семействата на заболелите при грижите им за тях.