В страни като САЩ и Западна Европа лечението на хората с муковисцидоза се осъществява от мултидисциплинарни екипи, включващи пулмолог, гастроентеролог, физиотерапевт, психотерапевт и диетолог, който следи храненето и нивата на витамини и минерали. Така пациентите получават цялостна грижа и превенция на усложнения.

В България обаче ситуацията е различна – мултидисциплинарният подход все още не е напълно въведен, а изследванията на витамините не се поемат от НЗОК. Това означава, че пациентите често трябва сами да покриват разходите за важни лабораторни тестове, които са от решаващо значение за тяхното здраве.

Дефицитът на витамини се отразява на здравето

В публикация на Cystic Fibrosis News Today – новинарски и информационен уебсайт, посветен на темата за муковисцидозата – авторката Кристин Ентлър, пациент с муковисцидоза,  споделя личния си опит с витаминните добавки и как дефицитът на витамини се е отразил на нейното здраве.

След прекаран грип и курс с антибиотици, Кристин забелязва значително увеличен косопад. Косопадът може да бъде повече от козметичен проблем – той често е сигнал за недостиг на важни хранителни вещества. Кръвните изследвания показват недостиг на витамини, включително витамин А, който е жизненоважен за имунната система, зрението и здравето на кожата. Тя описва своето преживяване така:

„Косата ми започна да пада в огромни количества, и това беше първият път, когато реално осъзнах колко важни са витамините за хора като мен с муковисцидоза.“

Кристин споделя и конкретен пример за сериозния дефицит:

„Диетологът от моя екип по муковисцидоза се свърза с мен с притеснение за новите ми резултати от лабораторията, които показваха, че нивата на витамините ми са изключително ниски. Нормалните нива на витамин А, например, трябва да бъдат между 20 и 60 мкг/дл. Моите бяха 0,12. Дори не знаех, че нивата на витамините могат да са почти нулеви.“

Защо изследването на мастноразтворими витамини е важно

При хората с муковисцидоза усвояването на мастноразтворимите витамини (A, D, E и K) често е нарушено. Това прави редовното им изследване изключително важно. Проверка на нивата на тези витамини позволява на лекарите да препоръчат точната доза добавки, които да възстановят баланса и да предотвратят здравословни проблеми като слаб имунитет, нарушено зрение, кожни проблеми и косопад.

Кристин споделя, че след преминаване към по-добре усвоими форми на витамините – например дъвчащи или разтворими таблетки – нивата се възстановяват и косопадът намалява.

Историята ѝ намира отклик сред други пациенти с муковисцидоза, които също споделят подобен опит. Един от тях коментира:

„Същото се случи и с мен. Никога не съм си мислил, че може да е свързано с муковисцидозата. Месеци наред губех коса и бях отчаян. След като посетих моя лекар и направих кръвни изследвания, се оказа, че имам анемия, много нисък витамин D и нисък калий. След три месеца прием на добавки косопадът спря, депресията изчезна. Чувствах се сякаш умирам, а просто бях изтощен и състоянието ми се влошаваше. Сега се чувствам прекрасно. “

Консултирайте се с лекар

Всеки организъм реагира индивидуално на добавките. Затова винаги се консултирайте с лекар, преди да започнете или спрете приема на каквато и да е витаминна терапия. Това е особено важно при хора с муковисцидоза, за да се гарантира безопасност и ефективност на лечението.

Кампанията “Сила за живот”

“Асоциация Муковисцидоза” стартира кампания за набиране на средства за ваучери, които да осигурят безплатни изследвания на витамините за пациенти с муковисцидоза. Ранното откриване на витаминен дефицит може да помогне за подобряване на здравословното състояние и качеството на живот на пациентите.

Подкрепете инициативата ни и помогнете на хората с муковисцидоза да получат необходимото изследване на витамини и грижи, за да се чувстват по-здрави и по-силни всеки ден.

Вижте повече за кампанията тук.

Дарете за изследване на витамини на деца и възрастни с муковисцидоза тук.

Благодарим за подкрепата!

 

Бележка:
“Асоциация Муковисцидоза” предоставя информация с образователна цел. Тя не замества професионална медицинска консултация, диагноза или лечение. Винаги се консултирайте с вашия лекар или друг квалифициран здравен специалист по въпроси, свързани с вашето здравословно състояние. Никога не пренебрегвайте медицински съвети или не забавяйте търсенето на помощ заради информацията, прочетена в нашите публикации.